"Charlie come Lydia". Parla la mamma della bimba ancora viva

La mamma della piccola Lydia chiede che Charlie possa accedere alle cure sperimentali. Nel caso della bimba i genitori avevano dovuto lottare contro il parere dei medici per un'operazione chirurgica

Lydia Germon, 2 anni e affetta dalla sindrome di Dandy Walker, è stata attaccata ai macchinari salvavita per mesi, finché, decretando la fine di ogni speranza, i medici avevano staccato la spina. A quel punto, però, la bimba aveva continuato a vivere inaspettatamente e i genitori avevano potuto farla operare (opportunità più volte negatagli prima di quel momento). Ora, la mamma di Lydia ha scritto una lettera per spiegare perché, secondo lei e la sua esperienza, Charlie Gard meriterebbe un’altra possibilità.

La piccola Lydia e la sindrome di Dandy Walker

Lydia Germon è nata presentando fin da subito i sintomi della grave malformazione. La sindrome di Dandy Walker implica notevoli problematiche per lo sviluppo della bambina: ingrossamento della circonferenza cranica, ritardi nello sviluppo, idrocefalo (con vomito e convulsioni) e limitazioni alle capacità motorie. La bimba ha poi dovuto lottare anche contro una meningite che le ha causato la paralisi cerebrale.

I medici avevano spento i macchinari che tenevano in vita la piccola Lydia, ma la bimba è sopravvissuta ed ha continuato a lottare anche senza il respiratore. La speranza dei genitori era di poter sottoporre la bimba ad un’operazione chirurgica sperimentale negli Stati Uniti, dopo aver sentito il parere di un medico di Boston. Attraverso l’operazione si sarebbe potuto inserire un tubicino-sonda che avrebbe permesso di ridurre l’eccessiva quantità di fluido presente nel cranio.

La battaglia contro i medici del NHS

Dopo aver ascoltato diversi pareri, i due genitori hanno chiesto di far operare la piccola Lydia negli Stati Uniti. Ma i medici del National Health Service (NHS) inglese hanno dato opinione contraria sostenendo che non avrebbe avuto possibilità di sopravvivere. La bimba è stata così sottoposta a cure palliative ad ogni ora del giorno e della notte. Esasperati, i genitori hanno lottato strenuamente contro i medici di Cardiff. La mamma Bethan racconta di come piangesse, supplicasse e urlasse in ospedale contro la scelta dei medici di non intervenire, quando finalmente il respiro della piccola Lydia è diventato più forte.

La battaglia per la bimba è stata infine vinta dai due genitori: l’operazione chirurgica tanto voluta è stata eseguita all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool nell’agosto dello scorso anno, senza dover trasferire Lydia negli USA. Oggi la piccola ha 24 mesi e i genitori Bethan e David stanno raccogliendo donazioni online per sottoporla ad una terapia negli Stati Uniti.

Lydia come esempio per Charlie

La speranza di mamma Bethan è che i medici di Charlie possano tenere in considerazione le possibili alternative e non essere affrettati nel giudizio. Anche per Lydia era stato disposto lo spegnimento delle macchine per evitare l’accanimento terapeutico, ma poi la situazione della piccola è andata oltre le aspettative dei medici. “Se la storia di Lydia può far cambiare opinione a qualcuno, allora ne vale la pena”, sostiene Bethan. Mentre la mamma di Charlie continua la sua battaglia e afferma che “non c’è niente da perdere”. Il 13 luglio l’Alta Corte inglese si pronuncerà sulla cura sperimentale per Charlie: dagli Stati Uniti i medici annunciano che la terapia per il bimbo è pronta, mentre la direttrice del Bambin Gesù di Roma comunica che i ricercatori dell’ospedale hanno messo a disposizione il loro trattamento ai medici londinesi.

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