Khewjira è una "ragazza farfalla": ogni minimo tocco causa alla sua pelle gravi ferite

Khewjira Phanij è una ragazza di 16 anni affetta da epidermolisi bollosa: la sua pelle è fragile come le ali di una farfalla

Khewjira Phanij è una ragazza thailandese di 16 anni ed è una “ragazza farfalla“. È così che sono chiamati i bimbi e i ragazzi affetti da questa rara malattia, ovvero l’epidermolisi bollosa. La malattia la obbliga ad una condizione di fragilità assoluta. Le manifestazioni dell’epidermolisi bollosa possono essere diverse: vesciche, grandi bolle e disfagia a causa della loro rottura. Questi rari disturbi cutanei possono essere ereditari e nella maggior parte dei casi sono evidenti sin dalla nascita.

La sua pelle è fragile come le ali di una farfalla

La sua è purtroppo una malattia incurabile. La pelle di Khewjira Phanij è fragile come le ali di una farfalla ed ogni minimo tocco o sfioramento provoca in essa ferite che rimangono aperte e posso attirare persino mosche ed altri insetti. Il suo corpo è ricoperto di bruciature dolorose che le provocano la fusione delle dita delle mani e dei piedi. La sua famiglia è povera, vive a Ubon Ratchatha e non vive in una condizione tale da poter garantire a Khewjira le cure necessarie. Le spese che ha dovuto sostenere finora l’hanno ridotta sul lastrico. Nonostante ciò, la madre di Khewjira ha dichiarato che è disposta a tutto pur di garantire alla figlia le cure mediche necessarie, aggiungendo persino che preferirebbe non magiare piuttosto che vedere la figlia soffrire ancora di più.



La famiglia non è più in grado di sostenere il costo delle spese mediche

Abbiamo lottato tanto in questi anni – ha affermato la signora Phanij – Per riuscire a sostenere le spese mediche, ma metteremo al primo posto sempre nostra figlia. Non importa se per fare questo dovremo non magiare o non pagare le bollette. Lei è una ragazza coraggiosa e forte“. La famiglia di Khewjira finora è stata aiutata da Bhin, un ex monaco thailandese che dona il suo aiuto e il suo sostegno ai poveri della Thailandia rurale. Bhin ha dichiarato che la famiglia di Khewjira a causa dell’alto costo del suo trattamento medico – che peraltro può solamente alleviare le sue sofferenze – versa ormai in gravi difficoltà economiche. L’unico reddito della famiglia deriva da un lavoro saltuario come lavoratori agricoli o dalla vendita di pesce, quando riescono a pescare dai canali o dai fiumi locali.

Bhin, in merito alle gravi condizioni di Khewjira, ha detto: “Quando il tempo è caldo ha bisogno di uscire di casa, ma deve sempre essere coperta da una zanzariera, poiché le sue piaghe attirano mosche e insetti“.

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