Emily e Sarah non ricordavano i nomi degli amichetti. Le più giovani malate di Alzheimer

A Londra, le due sorelline Emily e Sarah, alla tenera età di 10 e 6 anni vengono colpite da demenza infantile. La malattia è già giunta all’epilogo per la giovane Emily

Il primo allarme, la perdita di memoria di Emily

È proprio la perdita di memoria il campanello di allarme per due giovani genitori inglesi. Mark e Lisa Brushaway si accorgono presto che la figlia primogenita, Emily, non ricorda ripetutamente i nomi dei compagni di scuola. All’ennesimo episodio, si premurano di indagare in modo approfondito per scoprire la causa del problema.

Attraverso esami clinici mirati arrivano alla terribile diagnosi, la bimba è affetta da una rarissima patologia –di cui si contano solo 700 casi in tutto il mondo- la malattia di Niemann-Pick di tipo C, meglio conosciuta come Alzheimer infantile.

La terribile patologia colpisce anche la sorellina Sarah

Per Emily i sintomi si aggravano, giorno dopo giorno la piccola perde tono muscolare e coordinazione ed arriverà man mano ad ammalarsi al fegato e ai polmoni.

È proprio mentre la famiglia lotta contro il tremendo destino della primogenita che, a distanza di sette anni dall’inizio del calvario, la vita di Mark e Lisa è sconvolta da un secondo impensabile trauma, la scoperta che anche la piccola Sarah è malata di demenza infantile.

La difficile scelta dei genitori

Una grande scelta d’amore quella dei due genitori, che decidono di lasciare entrambi il lavoro e dedicarsi completamente alle figlie Emily e Sarah, per poter seguire in prima persona tutte le fasi della malattia e godersi appieno la gioia di una genitorialità che man mano sfumerà verso la fine.

A maggio del 2016, nell’ospedale di Oxford, Emily esala il suo ultimo respiro all’età di 21 anni, la causa non è l’aggravarsi della malattia, ma bensì una grottesca fatalità; l’errore umano di un’infermiera di turno che sposta, per sbaglio, i tubi a cui la paziente è collegata.

Ora Mark e Lisa dedicano interamente la loro vita a Sarah. La giovane madre, di soli 48 anni, dichiara in un’intervista di aver perso completamente la fede. Non può trovare più, in alcun modo, il conforto per un triste destino che le ha fatto ammalare entrambi le figlie di Alzheimer, una malattia che, pensava, potesse forse colpire in vecchiaia lei o il marito.

 

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