Il “ragazzo farfalla” che ha paura di morire e dice no alle cure

ATTENZIONE - IMMAGINI FORTI. Malato di epidermolisi bollosa, malattia rara che distrugge la pelle e provoca dolore costante, Jonathan rifiuta le cure perchè ha paura di morire

Jonathan è un “ragazzo farfalla”, malato di epidermolisi bollosa, una patologia rara che causa il disfacimento dell’epidermide, e chiamato così poichè la fragilità della sua pelle ricorda quella delle ali delle farfalle. Ospite del programma televisivo americano Extraordinary People, il ragazzo ha raccontato la sua vita, la sua malattia e la sua paura di morire. Quando infatti i medici hanno tentato di sottoportlo a una terapia che ha avuto successo su altri pazienti affetti dalla stessa patologia, ha rischiato di morire. “Se fosse una cura definitiva correrei il rischio”, ha detto Jonathan, “Ma così non ne vale la pena”.



ragazzo farfalla rifiuta cure paura morire

Jonathan in un letto di ospedale in attesa della terapia. Foto: Daily Mail



“La malattia è una tortura costante”

I malati come Jonathan hanno un’aspettativa di vita molto bassa. Chi soffre della sua malattia di rado, infatti, supera i 30 anni e ogni giorno si deve sottoporre a cure molto dolorose. Una vita che Jonathan descrive come: “Una tortura costante, mentalmente e fisicamente. Il mio corpo è fragile esternamente per colpa della malattia, ma anche dentro di me io mi sento debole”. L’epidermolisi bollosa costringe infatti il paziente a continue medicazioni che sollecitano le parti di tessuto non più coperte dall’epidermide provocando un dolore costante. La patologia si manifesta alla nascita e colpisce una persona su 50mila in tutto il mondo.



ragazzo farfalla rifiuta cure paura morire

I piedi di Jonathan mostrano i segni della malattia. Foto: Daily Mail



La vita dolorosa di un “ragazzo farfalla”

La prima volta che i medici hanno tentato di intubarmi i miei polmoni sono collassati e ho rischiato di morire”: così Jonathan ricorda l’esperienza traumatica avvenuta durante uno dei tanti tentativi da parte dei medici per dare al ragazzo una nuova vita. Jonathan trascorre ogni giorno quattro ore nella vasca da bagno per mantenere la pelle idratata, un supplizio per il suo corpo martoriato nonostante le fasciature di cui è costantemente ricoperto. La malattia provoca infatti delle bolle d’aria tra gli stati di epidermide che ne provocano il disfacimento dall’interno esponendo il corpo a infezioni. Nonostante questo, la paura di morire è troppo forte e Jonathan ha deciso di sospendere le cure.



ragazzo farfalla rifiuta cure paura morire

Jonathan ha paura di morire e ha deciso di rifiutare le cure. Foto: Daily Mail



Jonathan rifiuta le cure perchè ha paura di morire

Nel corso del programma televisivo di cui è stato protagonista, Jonathan ha incontrato un altro “ragazzo farfalla” su cui la nuova terapia, che prevede un trapianto di midollo, ha avuto successo. Visti i progressi dell’altro paziente la cui pelle appariva rigenerata, Jonathan ha così accettato di farsi visitare dallo stesso team medico, ma la paura era troppo grande e ha rifiutato di proseguire con la terapia. “Se le cure che mi hanno proposto non mettessero a rischio la mia vita, mi ci sottoporrei. Ma poichè non è così e ho rischiato la mia vita, non ne vale la pena. Ho paura di morire”: ha dichiarato il ragazzo nel corso del programma. L’altro paziente ha deciso invece di entrare in un programma di ricerca per la cura all’epidermolisi bollosa ed è attualmente in attesa del via libera per continuare la nuova terapia.