Emma Della Libera è una giovane ragazza trevigiana affetta dalla sindrome dell’atassia di Friedreich (Il suo scopritore fu il medico tedesco Nikolaus Friedreich nel 1863). Una rara malattia causata da un’anomalia genetica che con il passare del tempo genera un danno progressivo al sistema nervoso. Con entusiasmo e curiosità, Emma ha deciso recentemente di iscriversi all’Università di Trento proprio per capirne di più della sua patologia.
Da Treviso a Trento per salvarsi
La giovane studentessa frequenta attualmente il secondo anno del corso di studi in Scienze e Tecnologie Biomolecolari al Centro di Biologia Integrata (Cibio) dell’Università di Trento. La sua scelta è dovuta alla voglia di trovare una cura per la sua rara malattia non ancora individuata. Da quando le hanno diagnosticato la malattia è sempre stata affascinata dal capire cosa si trova dentro di noi a livello microscopico. “Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?”, afferma Emma.
Quando si dice che l’unione fa la forza
Soltanto un anno fa l’Università di Trento ha lanciato una campagna fondi per finanziare la ricerca su un correttore genomico che potrebbe curare numerose patologie genetiche e tumori. Ha preso parte alla donazione anche l’imprenditore milanese Gino del Bon con una cifra di ben 336mila euro sperando di poter aiutare la nipotina affetta anche lei, da una rara malattia conosciuta con il nome di Sindrome di Cornelia. La famiglia di Emma, invece, ha contribuito creando l’associazione Ogni giorno per Emma che, con il coinvolgimento dell’associazione Per il sorriso di Ilaria Montebruno, ha raccolto ben 345mila euro per la campagna. Altri fondi sono stati raccolti grazie alle donazioni provenienti dall’estero e da parte di molti italiani raggiungendo ben 112mila euro.
Una raccolta fondi che supera le aspettative
La somma minima da raggiungere si atteneva a 160mila euro per poter finanziare il progetto di ricerca sul Correttore Genomico. Le aspettative sono state di gran lunga superate con la cifra che va oltre i 753mila euro. Adesso con questa cifra sarà possibile studiare una cura sia per la l’atassia di Friederich che per la Sindrome di Cornelia de Lange. Il direttore del Centro di Biologia Integrata, Alessandro Quattrone spiega che questi due progetti hanno durata triennale e l’obiettivo di entrambi è quello di “adattare il correttore genomico alla riparazione delle lesioni nelle cellule dei pazienti per ottenere una prova di principio della possibilità di impiegare il metodo per affrontare malattie genetiche rare”.
*immagine in evidenza: Emma Della Libera. Fonte/Facebook Emma Della Libera