famiglia felice

Leonardo è un bambino curioso e vitale come tutti gli altri. Ama stare all’aria aperta, è sempre pronto a giocare e vuole frequentare i suoi coetanei. Ha bisogno di divertirsi e di vivere un’infanzia serena. Però Leo, che ha quasi 4 anni, soffre di una rara patologia genetica: la sindrome di Charge. Questa grave malattia lo rende sordo, cieco da un occhio e bisognoso di tracheotomia per respirare e di peg per alimentarsi. La sua forza è grande: il piccolo affronta ogni giorno con coraggio, tranquillità ed energia. Ma Leo non è solo: i suoi genitori sono straordinari e lo sostengono costantemente, nel tentativo di fargli vivere una vita normale.

Storia di una famiglia speciale

Leonardo è nato a maggio del 2015, ma è rimasto ricoverato in ospedale fino a Ferragosto. Una settimana dopo le dimissioni, mamma Elisa e papà Andrea hanno deciso di portarlo subito a fare una gita in camper: così il piccolo ha visto per la prima volta il mare e la spiaggia. Leo non è figlio unico: ha un fratello, Lapo, più grande di 3 anni.

La mamma e il papà sapevano che la loro vita non sarebbe più stata la stessa, ma hanno raccolto tutta la loro grinta fin da subito, promettendo di non lasciarsi mai abbattere. “Dopo l’asilo andiamo ai giardini e Leonardo, che ha la peg, fa merenda con la siringa mentre suo fratello Lapo va sullo scivolo. La gente a volte ci guarda come se fossimo alieni, ma non mi interessa, si fa quello che serve, senza che Leo e Lapo debbano rinunciare a nulla. Io credo che la serenità di Leo sia dovuta proprio al fatto di aver sempre vissuto come un bambino normale” racconta la mamma Elisa a Il Mattino.

I genitori combattono una grande e nobile battaglia: quella dell’integrazione del figlio nella società.

Leo, piccolo grande eroe: ha la sindrome di Charge, ma è un bambino felice
Leonardo in una foto tratta dal sito de La Lega del Filo d’Oro

La Lega del Filo d’Oro

Ci sono state delle tappe fondamentali nella vita di Leo. Un aiuto importante per il piccolo e per la sua famiglia è arrivato da parte della Lega del Filo d’Oro, associazione ONLUS impegnata nell’assistenza e nel reinserimento nella società di bambini, giovani e adulti sordo-ciechi o affetti da altri handicap sensoriali.

Ma l’associazione è stata innanzitutto illuminante per la mamma di Leo, che racconta così quell’esperienza: “La prima volta che abbiamo fatto un trattamento con l’associazione il cambiamento è stato più mio che di Leo: ho realizzato che mio figlio non era un paziente, ma un bambino. Prendermi cura di lui come un’infermiera, H24, non era sufficiente: Leo aveva bisogno di essere un bambino e di avere una mamma. Infatti quando mi hanno chiesto che giochi amava fare Leonardo, io non sapevo cosa rispondere“.

Altre importanti conquiste

Leo ha anche imparato a gattonare e poi a camminare, pur non essendo dotato degli organi adibiti all’equilibrio.

Infatti barcolla quando cammina, ma ci riesce lo stesso. Inoltre ha imparato la lingua dei segni, che è il traguardo più importante secondo la mamma: “Anche se Leo non sa mangiare ed ha una tracheotomia, è un bambino felice, solare, tranquillo, e la possibilità di potersi esprimere sarà importantissima per questa sua tranquillità”. Infine, a Leo è stata offerta la possibilità di frequentare l’asilo, grazie ad un progetto del Comune di Scandicci, in provincia di Firenze. Qui il bambino ha un’infermiera che si dedica a lui tutto il giorno e un’assistente che gli insegna a comunicare.

Ma, soprattutto, all’asilo Leo non è solo e può stare in mezzo agli altri bambini, con grande gioia sua e dei genitori. Questo è il segreto della serenità del piccolo grande eroe: vivere una vita il più possibile normale. Niente clausura, niente solitudine, niente isolamento: Leo è innanzitutto un bambino, non un paziente. E, in quanto bambino, è come tutti gli altri. Ha bisogno di godersi la propria infanzia.

scivolo
Immagine di repertorio

*in evidenza: immagine di repertorio