Alessio Scorrano ha una malformazione congenita, può salvarsi solo negli USA ma i costi sono troppi elevati: il suo appello

Alessio Scorrano ha 27 anni, ma è da quando ne aveva 21 che lotta contro una malformazione al cuore, il ponte miocardico. Questa condizione può essere asintomatica o rovinare la vita di chi ne è portatore. Alessio sicuramente rientra in questa seconda categoria, ma è una persona molto combattiva, tant’è che si è già sottoposto a due interventi per tentare di risolvere il suo problema di salute. Ma, purtroppo, questi interventi invece che migliorare la situazione l’hanno peggiorata. Alessio ha quindi deciso di far conoscere la sua storia perché desidera vivere una vita diversa, migliore, e sa che l’unico modo per farlo è andare a curarsi all’estero, a Stanford, in California (USA).

Attualmente, Alessio è costretto a vivere evitando di provocare a se stesso i forti dolori toracici, l’affanno e le ischemie che comporta la sua condizione. Alessio cammina il meno possibile, compie tutte le attività quotidiane molto lentamente e si riposa in continuazione, dividendosi tra letto e divano. Lui che era una persona attiva prima di sentirsi male e scoprire di essere portatore di questa malformazione ha definito la sua attuale vita simile a quella di un “soprammobile. Questo ragazzo ha solo una possibilità di risolvere i suoi problemi di salute: operarsi allo Stanford Health Care che è una clinica specializzata negli interventi al ponte miocardico.

Ma i costi dell’operazione sono veramente salati. In tutto, tra viaggio, intervento e ricovero, la spesa che Alessio Scorrano dovrà affrontare è di 530mila euro. Alessio ha quindi deciso di raccontare a The Social Post la sua storia, con la speranza che chi ci legge possa aiutarlo a raccogliere i fondi necessari a partire e ricominciare a vivere una vita normale.

Alessio, come ha scoperto di avere la malformazione congenita al cuore definita ponte miocardico?

I sintomi sono iniziati nel 2013, quando avevo 21 anni, durante una corsa, che svolgevo tutti i giorni, ho iniziato a sentire un forte dolore toracico ed affanno, mi spaventai ed andai al pronto soccorso, mi fecero degli esami e mi mandarono a casa dicendomi che era tutto nella norma, ma qualcosa era cambiato, nei giorni seguenti non riuscivo più a fare le mie solite corse senza sentire dolore toracico ed affanno.

Nei giorni, mesi e anni successivi continuai a fare numerose visite prima di riuscire a trovare il mio problema. A 24 anni ho scoperto di avere il ponte miocardico. Nel 2016 durante un test cardiopolmonare uno Pneumologo notò qualcosa di strano e mi mandò a fare una visita Aritmologica. Un aritmologo vide che durante lo sforzo avevo delle variazioni all’ecg e decise di ricoverarmi per effettuare degli esami più approfonditi. Lì mi fecero una TAC e scoprirono questa malformazione. Nel 2017 attraverso una coronarografia e una Risonanza magnetica da stress si notò che questo problema mi creava ischemia.

Alessio Scorrano ha una malformazione congenita, può salvarsi solo negli USA ma i costi sono troppi elevati: il suo appello

Alessio Scorrano

Cosa comporta una malformazione ponte miocardico?

Dipende dalla gravità del ponte miocardico, mi spiego meglio: il ponte miocardico consiste in una coronaria che passa all’interno del muscolo cardiaco invece che all’esterno, ovviamente la gravità varia in base a quanti cm di coronaria passano dentro il muscolo e a quale profondità in più ci sono anche molte altre cose che influiscono.
Quindi si possono trovare:
1. persone che hanno il ponte ma sono asintomatiche e così rimangono per tutta la vita;
2. persone come me in cui i sintomi consistono in dolore toracico, affanno, extrasistoli, aritmie e altri sintomi da sforzo spesso accompagnati da altre patologie anche a riposo come spasmi coronarici;
3. casi di morte improvvisa.

Com’era la sua vita prima di stare male e scoprire di avere questa malformazione?

Una vita abbastanza normale, studiavo, facevo sport, uscivo come ogni ragazzo della mia età.

Lei si è già sottoposto a diversi interventi, la situazione è migliorata?

Mi sono sottoposto a 2 interventi:
1. il primo a cuore aperto che qui si chiama Debridging (ma ognuno lo chiama come vuole e questo fa capire quanto sia diffuso) che è l’equivalente dell’intervento che dovrei fare a Stanford dove viene chiamato Unroofing, sostanzialmente consiste nell’incidere il muscolo cardiaco al di sopra della coronaria per lasciarla “più libera” in modo che non venga più compressa.
2. il secondo intervento invece è stato per correggere errori del primo intervento, ovvero si era creata una stenosi fissa che è un restringimento della coronaria e quindi ho dovuto effettuato un’angioplastica e mettere uno stent per mantenere aperto questo tratto di coronaria.

In quali ospedali e città si è operato?

Preferisco non dirlo perché ovviamente ci sono state cose non fatte nel migliore dei modi e creerei molta polemica, cosa che non voglio fare visto che la mia priorità attualmente è riuscire a stare meglio, ci sarà ampio spazio per la polemica una volta che starò meglio.

Ci ha spiegato che l’intervento a cuore aperto ha peggiorato la situazione, cosa è capitato?

Iniziamo col dire che il mio sicuramente è un caso molto complicato, ho più di 6 cm di coronaria che passa all’interno del miocardio e molto in profondità tanto che c’era il rischio di perforare il ventricolo durante l’operazione. Al tutto bisogna aggiungere che prima dell’intervento non si sono fatti abbastanza esami, si è arrivati all’intervento senza avere tutte le giuste informazioni per ottenere un risultato ottimale, non è stata fatta un IVUS, la TAC era di anni prima e le immagini non esattamente delle migliori visto che non si capiva la profondità in cui passava la coronaria, il tutto condito da un’alta autostima del medico “quando apriamo vediamo”.
Il risultato è stato che il muscolo cardiaco che comprimeva la coronaria non è stato rimosso o quantomeno non tutto, in più si è formata una stenosi fissa ovvero un restringimento della coronaria non data dal ponte perché il ponte comprime la coronaria dinamicamente ovvero ad ogni sistole mentre quel restringimento era fisso, ovviamente nessuno ha saputo dirmi il perché ed ognuno aveva una versione diversa. Questo ha portato a dover effettuare il secondo intervento, appunto l’angioplastica e lo stent per tenere aperta quella stenosi fissa, il problema sta nel fatto che in una coronaria affetta da ponte miocardico è assolutamente sconsigliato inserire stent poiché la compressione dinamica (che ancora è rimasta) data dal ponte nella maggior parte dei casi ha provocato fratture dello stent o dissezione della coronaria.

Sostanzialmente non solo è stato sbagliato il primo intervento ma il secondo per rimediare al primo ha aumentato i miei problemi.

Alessio Scorrano ha una malformazione congenita, può salvarsi solo negli USA ma i costi sono troppi elevati: il suo appello

Alessio Scorrano

Ho letto che ha definito la sua vita simile a quella di un “soprammobile”: mi spiega come vive la quotidianità?

Faccio fatica a far ogni gesto della vita quotidiana, vivo praticamente sul letto o sul divano, non riesco a camminare senza avere dolore toracico non posso nemmeno avere forti emozioni senza avere dolore toracico, ogni azione della mia vita è limitata da questo dolore, da affanno, da extrasistoli.
Non sono più libero di scegliere cosa fare durante la giornata.
Ogni azione devo svolgerla lentamente e riposarmi continuamente.

Lei sta raccogliendo fondi per andare a Stanford a curarsi: cosa possono offrirle lì che qui in Italia non può trovare?

Ho scelto Stanford perché è l’unico centro al mondo che è specializzato sul ponte miocardico e che fa ricerca sul ponte miocardico, vorrei andare a Stanford perché loro, avendo effettuato 160 interventi di unroofing (confronto ai 3 casi del miglior ospedale in Italia sono molti), si sono specializzati su questo intervento riuscendo a trovare una tecnica sia negli esami (unendo IVUS e coronarografia e creando una mappatura della compressione del ponte sulla coronaria) che durante l’intervento (misurando esattamente se la porzione di muscolo cardiaco tagliato è esattamente quello misurato durante gli esami) e questo fa sì che il risultato sia dei migliori, certo niente dà la sicurezza che tutto vada bene ma sicuramente è l’ospedale al mondo più indicato per questo.

Quali costi ha questa operazione?

1. Il viaggio in aeroambulanza costa 110 mila euro;
gli esami preoperatori (IVUS, coronarografia ecc) costano 60 mila euro
2. l’operazione costa 250 mila euro;
3. il tutto comprende 1 settimana in tutto di degenza,

4. se ci dovessero essere complicanze durante l’intervento che richiederebbero ulteriori giorni : per la permanenza in terapia intensiva o altro bisogna aggiungere soldi, sono a conoscenza di una persona che per 2 settimane in più in terapia intensiva ha dovuto pagare ulteriori 500 mila euro.
5. il viaggio di ritorno costa 110 mila euro. Quindi si parla di un minimo di 530 mila euro che potrebbero anche aumentare.
Purtroppo è un sogno molto costoso il mio..

Conosce, o ha letto, altri casi simili al suo?

Sì, conosco persone affette da ponte miocardico provenienti da tutto il mondo, persone che si sono operate a Stanford e che stanno bene, persone che purtroppo non sono riuscite ad operarsi lì, altre persone a cui l’intervento non ha dato miglioramenti ecc..
C’è un gruppo su fb che si chiama Myocardial Bridge che riunisce tutte queste persone ed ogni persona condivide la sua esperienza.

Alessio Scorrano ha una malformazione congenita, può salvarsi solo negli USA ma i costi sono troppi elevati: il suo appello

Alessio Scorrano

Quali miglioramenti si possono avere con questa operazione?

Con questa operazione potrei stare realmente meglio, ovvio nulla è sicuro al 100% ma i miei sintomi miglioreranno e spero realmente di poter riuscire a camminare di nuovo senza avere dolore toracico o comunque avere meno sintomi durante la giornata e prendere molte meno pastiglie.

Durante le vacanze natalizie aveva pubblicato un post in cui annunciava di aver rinunciato ad andare a Stanford a operarsi, perché aveva cambiato idea?

Per 2 motivi:
1. Ho scoperto il reale costo dell’intervento, viaggio ecc.. che prima pensavo essere molto meno e questo mi ha fatto pensare che non ci sarei mai riuscito.

2. Rifare un altro intervento di questo tipo dopo che ne è già stato effettuato uno prevede dei rischi non indifferenti ed anche i Cardiologi di Stanford non erano sicuri di correre il rischio, ma dopo attente valutazioni e dopo aver parlato con il Cardiochirurgo che dovrebbe operarmi sono venuti alla conclusione che questo intervento potrebbe realmente aiutarmi e migliorarmi la vita.

Cosa è cambiato da Natale ad oggi?

Purtroppo nella mia vita quotidiana nulla.. Ogni giorno a grandi linee è lo stesso..

Faccia un appello ai lettori di TSP:

Chiedo il vostro aiuto per poter tornare ad una vita normale, purtroppo la cifra è molto ma molto alta ma se ognuno mi aiutasse nel suo piccolo anche solo condividendo la mia storia forse avrei una possibilità di poter realizzare il mio sogno, grazie.

Qual è il suo sogno più grande?

Il mio sogno più grande è di poter vivere senza sintomi (dolore toracico, affanno ecc) non dover limitare la mia giornata e tutto quanto per i miei sintomi, essere libero di scegliere cosa fare durante la giornata, fare ciò che mi piace..
Avere una vita normale..

Per aiutare Alessio, è possibile fare una donazione seguendo questo link.