jenni cerea in un letto d'ospedale

Jenni Cerea ha i sogni che hanno tutti: uscire, andare al cinema, a cena fuori. Quello che per gli altri è semplice e persino normale, per lei è praticamente impossibile da affrontare. Jenni ha 36 anni e una malattia rara, la Ehlers Danlos che la costringe a stare a letto, bloccata, spesso al buio. Adesso ha un obbiettivo: raggiungere la cifra che le serve per andare negli USA e sottoporsi agli interventi che possono permetterle di affrontare una vita normale. Jenni ha raccontato a noi di The Social Post come vive e quali sono le sue speranze per il futuro.

La malattia di Jenni

Jenni ha cominciato presto ad entrare e uscire dagli ospedali.

Già da bambina il suo corpo ha cominciato a lanciarle dei segnali, tutte avvisaglie della malattia che a 22 anni, ormai da 14 anni, le ha stravolto la vita. Siamo nel 2005 e durante una seduta di trazione cervicale tutto è cambiato: “Non sentivo più il braccio destro, metà della faccia, la gamba. Ho iniziato ad avere una febbricciattola durata 2 anni, difficoltà di coordinamento, a deglutire e respiratorie“. Tutto a causa della sua malattia, la Ehlers Danlos, una malattia del tessuto connettivo che ha portato all’occlusione quasi completa delle vene e ad una instabilità della colonna vertebrale che la costringe a letto.

Per 6 anni Jenni ha cercato una risposta in Italia, con i maggiori specialisti sul nostro territorio, senza mai ottenere una risposta. Lei non si è arresa e negli USA ha avuto tutte le risposte che cercava.

Il sogno di una vita normale

Ho perso tanti anni preziosi. Sono 13 anni che sono qui nel letto, io non so nemmeno come è cambiato il mio paese, la mia vita si svolge all’interno della mia camera e del mio letto“, ci ha raccontato. La sua vita ora è complicata: “Mi dà fastidio la luce; ho vertigini continue quindi gli spazi aperti mi danno fastidio perché non ho punti di riferimento.

La malattia mi consuma sia nell’animo che nel corpo: il dolore cronico ti distrugge fisicamente, io non mi ricordo nemmeno cosa vuol dire non avere mal di testa o non avere la nausea“. Poi conclude: “La malattia, la sofferenza, ti distrugge“.

Jenni però non si arrende, sa di essere determinata, e così la descrive anche Orietta Dell’orco, viceprensidente dalla Onlus Giorno per giorno. Ha solo bisogno di una mano per poter raggiungere i suoi obiettivi. “Non c’è fine finché non si è arrivati alla fine e ho sempre pensato che non mi dovevo arrendere“, ci spiega con coraggio.

Un aiuto per Jenni

Negli USA per lei c’è una speranza. Una serie di operazioni chirurgiche potrebbe consentirle di vivere una vita normale, di fare le cose che fanno tutti, quelle semplici: “Ci sono stati dei casi di successo e io spero di poter essere tra quelli“. Perché gli interventi abbiano successo devono essere effettuati a poca distanza uno dall’altro e a Jenni servono 500mila euro per accedervi. “Quello che mi fa molto soffrire è vedere miei coetanei, amici, che hanno fatto il percorso che avrei voluto fare io: si sono laureati, hanno il lavoro che desiderano, hanno creato una famiglia. È brutto perché vedi che la tua vita si è fermata e vedi invece gli altri andare avanti“. Se la raccolta fondi in atto riuscisse a darle la possibilità di una vita normale, Jenni ha già le idee chiare su quello che succederebbe: “La prima cosa che farei è una cena con gli amici, una bella serata in compagnia, andare al cinema“. Per avere maggiori informazioni sulle donazioni è possibile consultare il sito della Onlus Giorno per giorno dove è possibile fare una donazione tramite Iban oppure acquistare una maglietta o una tazza con lo slogan di B+.

Le malattie rare ti fanno sentire solo. Quello che manca, per chi ha una vita fatta sempre di sofferenza, e di non poter avere la quotidianità che hanno le persone normali“.

Giorno per giorno Onlus

Abbiamo anche contattato Orietta Dell’orco, viceprensidente dalla Onlus Giorno per giorno, che segue Jenni ormai da anni: “È una grande guerriera Jenni, una persona speciale. Se uno la conosce non la perde più“. Poi ci ha parlato del loro percorso insieme: “La nostra Onlus è stata fondata apposta per la Jenni in America, per sostenerla nel suo cammino di speranza americano“. Poi conclude: “Ha una grande voglia di guarire“.