Giorgia ha soltanto 4 anni e una malattia finora sconosciuta, per cui non è arrivata alcuna diagnosi precisa. I genitori, Francesca Doretto e William Kus, hanno lanciato un appello sui social per trovare una possibile soluzione a quello che sembra un vero e proprio rompicapo clinico. La piccola è attaccata a un polmone artificiale, non riesce a respirare autonomamente ed è ricoverata al Policlinico di Padova. Le sue condizioni sono precipitate velocemente senza un preciso quadro di quelli che potrebbero essere evoluzione e approccio terapeutico. Tutto, come scrive la mamma su Facebook, è iniziato quando ha mostrato le prime difficoltà motorie dopo una febbre molto alta, circa 2 anni fa.
Appello per Giorgia Kus
Giorgia Kus è la bimba di 4 anni per cui mamma e papà cercano disperatamente una cura. Si trova ricoverata a Padova, attaccata a un respiratore, ma non è ancora arrivata una diagnosi certa a mettere a fuoco la sua condizione.
La patologia che l’ha colpita sembra avere contorni misteriosi, come ricordano i suoi genitori, Francesca e William Kus, attraverso un lungo appello sui social.
“Ciao a tutti lei è Giorgia e ha 4 anni. Attualmente è ricoverata in terapia intensiva al Policlinico di Padova. A causa di una malattia al momento sconosciuta Giorgia è attaccata ad un polmone artificiale. I suoi polmoni e il suo cuoricino non riescono a fare tutto da soli. Il tutto è iniziato quando Giorgia ha iniziato a camminare male a seguito di una forte febbre più di due anni fa“.
Il lungo post della famiglia inizia così, pubblicato e poi condiviso centinaia di volte, e spiega come inizialmente sarebbe stata diagnosticata una “semplice lassità legamentosa” per cui sarebbe stato attivato un calendario di controlli periodici.
Le condizioni della bimba
Le condizioni di Giorgia, a detta dei genitori, sarebbero peggiorate sensibilmente dal giugno scorso, fino a portarla a non riuscire quasi a camminare.
Inizialmente la bimba era ricoverata al Burlo Garofolo di Trieste dove, a seguito di una risonanza magnetica, i medici hanno riscontrato che il suo midollo spinale era infiammato “fino alla base del collo e aveva un edema rigonfio“.
In ospedale sarebbe stata trattata per mielite trasversa, ma a 10 giorni dalla dimissione sarebbe stata portata al pronto soccorso per una paralisi con temporanea perdita di funzionalità di stomaco e vescica.
A nulla sono servite le varie analisi condotte per stabilire una diagnosi: “Le hanno fatto sei cicli di plasmaferesi (una dialisi del sangue per pulirlo), diverse rachicentesi (punture lombari che servono per prelevare il liquido cefalorachidiano), 2 ulteriori cicli di immunoglobuline, cortisone ed infine un potente immunosoppressore (Rituximab)“.
A un momentaneo e parziale ripristino della mobilità degli arti, però, è seguito un problema respiratorio che ha spinto al trasferimento urgente a Padova. La piccola avrebbe dovuto subire un intervento al cuore, reso però impraticabile dal grave quadro a carico dei polmoni.
Intubata dal 13 settembre
Giorgia è intubata dal 13 settembre scorso, da quando è iniziato un altro calvario. In coma farmacologico, è sottoposta alla somministrazione di farmaci nel tentativo di ridurre lo stato infiammatorio, ma ancora non ci sono certezze sull’origine della malattia.
“Non si riesce a trovare la causa di questo incendio che si autoalimenta e Giorgia è in sedazione profonda da più di tre settimane – scrive mamma Francesca sul suo Facebook –. Il problema della paresi agli arti al momento è diventato secondario (non possono farle nemmeno la risonanza magnetica per verificare se il midollo sia disinfiammato), quindi non sappiamo se Giorgia potrà camminare di nuovo oppure no. Adesso l’unico pensiero è salvare i polmoni e pian piano risvegliarla“.
La priorità è salvarle la vita e l’appello della famiglia è rivolto a quanti abbiano vissuto una simile situazione o a qualche dottore che possa dare un contributo per trovare una risposta: “I medici di Padova – conclude Francesca Doretto – ci hanno consegnato una relazione dettagliata da consegnare a chiunque volesse visionarla e fornire un consulto. Ringrazio fin d’ora chiunque possa essere d’aiuto anche a nome della mia bambina“.