L’Arco, Associazione Ricerca e Cura Orticaria, ha più volte denunciato il difficile stato nel quale vivono i malati di orticaria cronica spontanea, una patologia che interessa una parte non irrilevante della popolazione italiana. In 3 regioni in particolare (Lombardia, Liguria e Sicilia) il farmaco per il trattamento può, di fatto, essere usato per soli 11 mesi, dopo i quali i notevoli costi gravano completamente sui singoli pazienti.
Un contesto insostenibile che non fa che peggiorare ulteriormente le condizioni dei malati: “Una situazione del tutto incostituzionale – aveva fatto sapere l’associazione in un comunicato – Che viene nuovamente e ripetutamente avvallata dalla recente presa di posizione delle istituzioni nonostante l’impegno della società civile”.
La polemica con la Regione Lombardia
Ultima a finire nella bufera è stata la Regione Lombardia che il 16 dicembre scorso, bocciando un emendamento del Partito Democratico, ha bloccato i fondi che avrebbero consentito di continuare i trattamenti oltre le 11 infusioni. Sul web sono arrivati i commenti negativi dei pazienti che non hanno risparmiato neanche Emanuele Monti, presidente della commissione Sanità di Regione Lombardia: “Grazie per aver bocciato l’emendamento per il sostegno economico dell’unico farmaco che ci permette una vita normale”, ha scritto un utente sulla pagina Facebook dell’esponente della Lega. In effetti le condizioni di chi è affetto da orticaria cronica spontanea non sono facili con gonfiori agli arti e agli occhi, sensazione di soffocamento e ripercussioni psicologiche nei rapporti interpersonali che possono durare anche per tutta la vita.
Il farmaco esiste
Il nodo della discordia nasce dal fatto che, in realtà, una soluzione esiste ed è legata ad uno specifico farmaco basato sul principio attivo Omalizumab. Questo farmaco si è dimostrato molto efficace nel trattamento dei sintomi e viene infatti somministrato in cicli di 11 mesi. Come si legge nel comunicato dell’associazione dei pazienti, l’Agenzia italiana del Farmaco aveva stabilito il limite degli 11 mesi, basandosi sulla mancanza di studi clinici in merito agli effetti a lungo termine di Omalizumab. A quel punto alcune Regioni, come Lombardia, Liguria e Sicilia, avevano recepito in maniera rigida la direttiva, non consentendo ai malati di ripetere il ciclo di cure dopo l’undicesimo trattamento.
543 euro a fiala a carico del paziente
Per i pazienti l’unica strada effettivamente percorribile rimane quella di comprare da soli il farmaco, ma, sottolinea l’associazione, il costo esorbitante di 543 euro a fiala finisce per creare un’assurda disparità fra chi può permetterselo e chi, invece, è costretto a farne a meno. Un segnale positivo comunque c’è: il 18 dicembre il Ministero della Salute ha comunicato di aver preso in esame la situazione accennando ad una possibile apertura verso la ripetibilità del piano terapeutico a partire dal prossimo anno.