Noah Higón è una ragazza spagnola di 21 anni, abita a Valencia ed è affetta da sette malattie rare. Una condizione molto difficile che, per sua stessa ammissione, non le consente di pensare al futuro, perché ogni giorno potrebbe essere l’ultimo. Eppure non si è persa d’animo, continua a coltivare le sue passioni, ha scritto un libro e sogna di laurearsi in Scienze politiche: “Arriva un momento nella vita in cui o vai avanti o affondi – ha dichiarato all’agenzia di stampa spagnola EFE – Io non ho un domani, ho sempre vissuto senza sapere se ne avrei avuto uno”.
Sette malattie rare
La tormentata vicenda di Noah Higón inizia a soli 12 anni, quando le viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos, una serie di patologie ereditarie che colpiscono pelle e legamenti. La ragazza descrive con tristezza quel periodo, contraddistinto dal disperato tentativo di avere la diagnosi corretta, passando da un ospedale all’altro con la paura di ciò che sarebbe potuto accadere. A 15 anni cominciano a presentarsi le altre malattie, in una sequenza che lascia basiti anche i genitori: dalla sindrome di Wilkie a quella renale dello schiaccianoci, dalla sindrome della vena cava inferiore fino a quella di May-Thurner, passando dalla sindrome di Raynaud e la gastroparesi. La mamma racconta che i medici hanno impiegato un anno e mezzo e quattro interventi per scoprire tutte queste patologie: “Dicevano che fosse tutto solo nella sua testa, che fosse un fatto psicologico, ma non era così”.
La speranza di una vita normale
Nonostante le traversie, Noah Higón ha saputo costruirsi una vita, studia e viaggia quando può. È molto seguita sui social network con il nickname “nh487”, che usa per raccontare la sua storia e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare. Nel corso di un evento tenutosi all’ospedale La Fe di Valencia, che considera un po’ come una seconda casa, ha presentato il suo libro, De qué dolor son tus ojos (Che dolore sono i tuoi occhi). All’interno trovano spazio i suoi pensieri, gran parte dei quali scritti duranti i lunghi periodi di degenza: “Mostra la maturazione di una bambina che non ha mai potuto essere una bambina, di un’adolescente che non ha mai avuto un’adolescenza e di una donna che cerca di diventare donna”.
*(Immagine in alto: Instagram / nh487)
