Erica Astrea, 35enne residente in un comune in provincia di Caserta, soffre di una malattia rara che le rende difficile vivere serenamente la propria quotidianità. La giovane donna, affetta da trimetilaminuria (TMAU), più comunemente chiamata sindrome da odore di pesce, ha raccontato la sua storia alla rivista Leggo.
Erica, dopo un anno di silenzio, parla della sua malattia
Il suo obiettivo è dare una mano a chi come lei soffre di questa rara malattia e che, purtroppo, non ha modo di confrontarsi con chi si trova nella sua stessa situazione. Erica confessa, senza giri di parole, che è molto difficile per lei parlare di questa patologia. Tempo fa ha rilasciato un’intervista al programma di Italia 1 Le Iene. Dopo circa un anno di silenzio ha deciso di affrontare nuovamente l’argomento e di rivelare le caratteristiche di questa rarissima sindrome di cui si sa ancora molto poco.
Erica rivela l’effetto della patologia: l’emanazione di cattivo odore
La 35enne ha spiegato che tale malattia provoca un difetto nella normale produzione della flavina monossigenasi (FMO3), spiegando: “Il mio corpo non è capace di degradare una molecola maleodorante (TMA) che si accumula nell’organismo e viene espulsa attraverso la sudorazione, la saliva, l’urina, il respiro e le secrezioni vaginali, provocando quale effetto l’emanazione di cattivo odore“. Ha continuato l’intervista descrivendo la tipologia di odore che il suo corpo emana, specificando che si tratta di un cattivo odore: “simile a quello del pesce marcio. Da qui il nome della sindrome“. Si tratta di una malattia presente sin dalla nascita negli individui che ne sono affetti.
I traumi psicologici che provoca la malattia
Erica ha raccontato che lei non percepiva il cattivo odore, ed ha poi aggiunto: “anche i miei genitori ne erano assuefatti al punto da non notarlo. Ma non era raro che le persone attorno mi indirizzassero frecciatine parlando di igiene personale“. Nel corso dell’intervista ha svelato come e quando ne è riuscita a scoprire le cause: “Un giorno, avevo 30 anni, il mio ex fidanzato mi ha detto che in determinati momenti emanavo un odore simile a quello del pesce marcio. Così abbiamo iniziato ad indagare e siamo arrivati alla TMAU attraverso un test effettuato presso il centro di ricerca dell’Università di Messina“.
La lotta contro il comportamento ostile e distaccato delle persone
La vita di Erica non è stata facile, le difficoltà maggiori le ha riscontrate in particolar modo quando era bambina. L’infanzia è stato, probabilmente, il periodo più difficile che ha dovuto affrontare: “La gente mi isolava. In treno, le persone cambiavano vagone. A scuola di danza, gli altri cambiavano sala“. Purtroppo i disagi non sono finiti lì, perché anche successivamente, in ambito lavorativo, ha riscontrato un comportamento ostile e distaccato da parte dei suoi colleghi: “In ufficio, i colleghi aprivano porte e finestre anche d’inverno“.
Una sindrome poco conosciuta in Italia
Nel nostro Paese ci sono 15 casi diagnosticati. Erica ha raccontato che, a seguito della sua intervista alle Iene, le è stato riferito che altre 40 persone sospettano di essere affette da tale sindrome, ed afferma: “Ecco perché il mio impegno costante è la divulgazione“. La sindrome Tmau complica la quotidianità di chi ne soffre. La giovane casertana spiega che tale malattia ha anche altri sintomi: rivela di soffrire ogni giorno di continui sbalzi d’umore, con alti e bassi, ed aggiunge: “La mia ultima esperienza di lavoro è terminata proprio a causa della patologia“. A rendere tutto ancora più complicato si aggiunge la mancanza di una cura. Erica rivela che ha però trovato un modo per combattere, seppur in piccola parte, la sindrome: “Per cercare di minimizzare le conseguenze della TMAU seguo una dieta restrittiva, eliminando carne, pesce, uova, legumi, prodotti con lievito e cereali“.
Erica determinata a trasmettere il suo coraggio
La giovane donna ci tiene a precisare quanto sia fondamentale il supporto psicologico per chi è affetto dalla Tmau. Erica, oltre ad avere tanto coraggio, è anche molto determinata. Il suo obiettivo è trasmettere la sua forza anche a tutti coloro che soffrono della sua stessa sindrome. Per questo motivo gestisce diverse pagine social, su Twitter, Facebook ed Instagram, in cui, sotto il nome di “Erica, la Ragazza Sirena“, racconta le sue esperienze, descrive i dettaglia della Tmau e, soprattutto, offre un supporto morale a chi si trova nella sua stessa situazione.