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Israa, a 18 anni scopre da sola la sua malattia rara: il racconto sui social

Pubblicato: 21/10/2020 23:50

Ha fatto il giro del mondo la storia di Israa Altayeh, una ragazza di 18 anni che ha scoperto da sola quale fosse la malattia che le rendeva sempre più difficile la vita di tutti i giorni. La ragazza è riuscita dove tutti i medici in giro per il mondo che l’avevano visitata hanno fallito. E ora la giovane ha deciso di far conoscere la sua storia, raccontandosi sui social per parlare della sua malattia e della forza d’animo con cui affrontarla.

I primi sintomi della malattia

I problemi per la giovane, che vive in Giordania, sono cominciati all’età di 10 anni, come riportano i media internazionali, quando Israa ha iniziato a soffrire, fra gli altri, di dolori allo stomaco e difficoltà nella digestione, problemi respiratori, irritazioni cutanee e annebbiamento della vista. Per Israa è quindi iniziata una lunga e sofferta ricerca della diagnosi corretta per i suoi sintomi: i genitori hanno consultato diversi medici in Giordania, e poi anche in Canada, ma senza mai trovare qualcuno che riuscisse a capire quale fosse il problema di Israa.

Le diagnosi fallite e la ricerca sui libri di medicina

Alcuni medici che la giovane ha incontrato hanno anche ipotizzato che fosse tutto frutto della sua immaginazione o che si stesse inventando i sintomi. Ma Israa non si è arresa e ha iniziato a studiare sui libri di medicina. Ne ha letti oltre 200 prima di trovare quello che cercava. Si tratta della rara sindrome di Ehlers Danlos, nota anche come EDS, che colpisce circa 1 persona su 20mila.

Accortasi che i sintomi descritti sui libri erano gli stessi di cui soffriva lei, Israa ne ha parlato con il suo medico che le ha prescritto alcuni accertamenti fino alla definitiva conferma. Purtroppo non esiste una cura specifica per la sindrome di Ehlers Danlos. I medici sono comunque riusciti a risolvere la sua paralisi allo stomaco impiantandole un tubo di alimentazione nell’intestino tenue che le consente di ricevere il cibo.

Post su Instagram di Israa Altayeh

Il progetto di Israa

Israa ha deciso di raccontare la sua malattia sui social per farla conoscere e aiutare tutte le altre persone al mondo che ne soffrono. Il suo obiettivo è aumentare la consapevolezza dell’esistenza di malattie rare e far sì che possano essere diagnosticate con maggiore chiarezza. Israa è attiva sia su Facebook che su Instagram, e ha rilasciato diverse interviste alle tv di lingua araba.

Tutti i suoi post sui social hanno come sfondo le striature della zebra. Questo perché le zebre, come lei stessa ha spiegato in un post, sono animali unici, non ne esistono due uguali con le stesse striature, così come non esistono due malati di EDS uguali, perché i sintomi sono tanti e diversificati, e la sua diagnosi di conseguenza è estremamente complicata.

Post su Facebook di Israa Altayeh