Alex Piga malato di fibrosi cistica

Ci sono storie che sarebbe meglio non leggere, ma che è importante raccontare, per accendere i riflettori su quante discriminazioni possono subire persone in condizioni di vulnerabilità in questa particolare fase storica. 

Alex Piga ha 33 anni, è laureato in giurisprudenza e da oltre 5 anni esercita la professione di agente immobiliare. Alex ha la fibrosi cistica, una malattia genetica rara che colpisce prevalentemente i polmoni, ma che può creare danni anche ad altri organi

Alex sta vivendo una condizione paradossale: come malato, come cittadino e come libero professionista. 

In attesa del trapianto dal 2017

Alex quando ti è stata diagnosticata la patologia?

 

Mi è stata diagnosticata nell’88, avevo 6-7 mesi e da quel momento io sono in cura presso l’Ospedale Gaslini di Genova. 

Sei anche in attesa di trapianto polmonare? 

Ho fatto gli esami per la lista trapianto del 2017 con 30 giorni di ricovero, da allora sono in attesa, ma da febbraio prendo dei farmaci che hanno molto migliorato la mia condizione, quindi l’emergenza per ora è rientrata. Tra l’altro in condizioni di pandemia, purtroppo anche il reparto dell’Ospedale Policlinico di Milano (che mi avrebbe seguito) è diventato Covid.

Quindi non sarebbe comunque possibile essere operati ora. 

Covid e fibrosi cistica

Che situazione stai vivendo oggi, come cittadino malato e come libero professionista? 

La situazione attuale è che i medici che mi hanno in cura mi hanno comunicato che una persona come me, con una patologia cronica respiratoria, si deve proteggere e deve stare a casa, uscendo il meno possibile. Questo lo hanno detto i medici stessi, io però mi ritrovo in una situazione in cui devo lavorare per forza, non perché qualcuno mi obblighi, ma perché devo pagare tasse, utenze ecc.

E purtroppo il mio lavoro richiede anche una presenza fisica, per stabilire il rapporto con compratori e venditori di immobili, effettuare i sopralluoghi e così via. 

La libera professione è stata una scelta? 

Dopo la laurea ho provato a cercare un impiego con i collocamenti speciali ma ero troppo qualificato: non riuscivano ad inserirmi. Ho deciso di lavorare in autonomia e di non prendere la disoccupazione.  

La pensione di invalidità: 289 euro

Non esistono sostegni o aiuti come previsto per i “ristori”?

 

No. Inevitabilmente mi trovo in una condizione in cui devo andare a lavorare per avere i soldi per potermi mantenere perché non esiste una procedura o aiuti per chi ha un’invalidità. Io ho invalidità civile al 100% e quest’anno ho perso anche il diritto della piccola pensione di invalidità, perché lo scorso anno sono andato sopra i 16.000 euro lordi

E quant’era la pensione? 

La pensione era di 289 euro al mese, più la tredicesima. 

Che comunque non è molto.

No, e c’è un’ulteriore presa in giro: ora hanno aumentato a 600 euro circa ma devi avere il reddito sotto gli 8000 euro lordi.

Disincentiva a lavorare e incentiva a fare del nero.

Il ragionamento che ho fatto l’anno scorso è stato: vado fuori limite, il lavoro stava andando bene e ho pensato “perderò la pensione” e di fatto ho perso la pensione, che oggi non risulta “salva vita” ma che potrebbe comunque fare comodo. 

Alex Piga

Il decreto Ristori

Un invalido al 100% come te, che dovrebbe essere protetto in casa anche per non gravare sul sistema sanitario in caso di contagio, che tipo di aiuti ha ricevuto? 

Come libero professionista ho ricevuto i 1200 euro nella prima fase, quella della scorsa primavera.

Poi basta. 

La mia problematica non è che quest’anno sia andato male, la mia problematica è che io con questa condizione io dovrei stare a casa, ma non posso, non sono messo nella condizione di poterlo fare, dallo Stato, dal welfare. Non è previsto un “ristoro” perché il mio lavoro non è inserito nei codici Ateco che si sono dovuti fermare, e non è previsto nulla per gli invalidi. 

La paura del contagio

Cosa succederebbe se venissi contagiato con Covid-19?

Finirei sicuramente in terapia intensiva. 

Mi fa sorridere perché c’è stata tutta la querelle degli insegnanti fragili che non andavano a scuola e così via.

Mentre a noi partite IVA non viene restituito in nessun modo quello a cui io possiamo contribuire con il nostro lavoro. 

Mi lascia molto perplesso, e il fatto che nessuno ne abbia parlato mi lascia ancora più perplesso. 

Ti vengono forniti strumenti per proteggerti? 

Ho dovuto litigare via email con la ASL e in questo modo mi sono state fornite delle mascherine FFP2 perfettamente funzionanti. A settembre poi, me ne hanno date altre, una tipologia che non era la stessa, io indossandole mi sono reso conto che l’aria passava, passava dalla guancia dal naso.

 

Ho fatto le mie rimostranze, ho pubblicato un video su Facebook e l’ho mandato alla ASL e a quel punto mi hanno mandato le mascherine. Consideriamo, però, che le mascherine “traspiranti” che avevano dato a me sono le stesse in uso nei reparti ospedalieri della mia città. E non vanno bene, lo hanno ammesso loro stessi mandandomi un’altra tipologia. 

Chiediamoci perché medici ed infermieri si continuino ad ammalare nonostante siano “protetti”, perché forse non tutti i DPI sono corretti. 

Come ti stai proteggendo nella vita quotidiana?

Non vado a mangiar fuori, non ordino nemmeno il cibo a casa, mantengo le distanze, non faccio la spesa, non prendo l’ascensore; finché si può questo sarà il mio modo per sopravvivere