Matteo ha solo 2 anni e alla sua tenera età deve combattere una malattia molto rara, l’ipermanganesemia con Distonia di tipo 2.
La malattia di Matteo è talmente rara che ad oggi si sa che ha colpito solo 20 persone in tutto il mondo: ciò comporta che siano poche le ricerche fatte su eventuali cure o farmaci che possano aiutare chi ne è affetto.
La mamma di Matteo ha deciso di chiedere aiuto, non economico, ma tramite un piccolo gesto, quello di condividere tramite l’hashtag #aiutiamomatteo un urlo di speranza nei confronti di chi con la propria conoscenza potrebbe aiutare il piccolo.
Che cos’è l’ “ipermanganesemia”?
Questa rarissima malattia provoca uno scorretto smaltimento del manganese da parte dell’organismo. Il manganese permette lo sviluppo e il funzionamento dell’organismo che, accumulandosi, causa uno scorretto funzionamento dei muscoli. Si va quindi incontro a un irrigidimento muscolare ed all’assunzione di posizioni scorrette.
Purtroppo questa malattia colpisce tutti i muscoli, compresi quelli involontari come i tessuti dell’apparato digerente e i muscoli cardiaci. La malattia può dunque compromettere le funzioni base dell’organismo.
Le cure di Matteo
Il bimbo ora è sotto le cure dell’equipe medica esperta di malattie rare, dell’ospedale Gaslini di Genova. Per il momento Matteo può usufruire di un solo strumento che gli permetta di convivere con questa malattia: la terapia chelante.
La terapia usata è un trattamento che sfrutta la chelazione (reazione chimica in cui un atomo metallico viene legato ad un reagente), e viene usata soprattutto per curare alcune forme di intossicazione dovuta ai metalli pesanti.
Nel momento in cui avviene la reazione chimica il metallo perde la sua tossicità all’interno dell’organismo e può essere eliminato più facilmente.
Ogni settimana Matteo deve sottoporsi a questo trattamento, che dura 6 ore e non è chiaramente una misura risolutiva del problema in maniera permamente.
L’unico modo per trovare una soluzione per questo bambino sarebbe la ricerca di una cura che possa risolvere il problema all’origine. Sfortunatamente in questo momento non esiste un rimedio, e la cura a cui ci si riferisce potrebbe essere proprio un farmaco, ma come afferma la mamma di Matteo nel suo appello: “[…]I medici ci dicono che vista l’estrema rarità del caso dovremmo rassegnarci, che è praticamente impossibile trovare qualcuno anche perché le case farmaceutiche non hanno interesse a prendere in considerazione un solo caso.
La cosa che ci fa rabbia è che magari studiando la soluzione potrebbe essere più semplice del previsto.”
L’appello dei genitori Giulia e Paolo
I genitori del piccolo non si fermano un momento da quando hanno saputo della malattia di Matteo. Hanno contattato associazioni come Telethon e Aism, ma da parte loro hanno sempre ricevuto risposte come “Signora mi dispiace ma è una malattia troppo rara (…) Signora siete seguiti dai migliori non sapremmo fare di meglio“, questo è ciò che scrive Giulia nel suo appello.
Ed è per questo motivo che la mamma ha deciso di cambiare strada e chiedere aiuto, tramite un appello sui social, nella speranza che qualche personaggio famoso o un qualcuno che abbia le conoscenze adatte, possa aiutare Matteo.
Ecco le parole di mamma Giulia nell’appello che ha scritto, redatto per essere condiviso dapprima con personaggi pubblici, e poi condiviso con tutti: “(…) Scrivo a te e a chi come te ha molti follower, o comunque persone che ascoltano e ammirano, e che possa diffondere il nostro messaggio ovunque per poter scovare qualcuno che possa aiutarci, e se c’è anche solo una possibilità che ciò avvenga io da madre del piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci”.
I genitori di Matteo hanno creato una pagina su Facebook che ha lo scopo di diffondere l’appello in ogni angolo del mondo: Chi accetta una sfida per Matteo.
Sulla pagina Facebook dell’Associazione Sindacale Libera Rappresentanza dei Militari si trova l’appello fatto da Mamma Giulia.
