Molfetta, il piccolo Alessandro ha appena un anno ed è affetto da una rara malattia: LRBA. Nei prossimi mesi il bambino dovrà essere sottoposto a un intervento molto delicato presso l’ospedale pediatrico “Bambin Gesù” di Roma e la sua famiglia sta condividendo un importante appello. Per sostenere il piccolo in questo momento delicato è stata attivata una campagna di solidarietà aperta a chiunque voglia offrire il suo contributo.
Il racconto di mamma concetta: la triste diagnosi per Alessandro
La signora Concetta è la mamma del piccolo Alessandro, un bimbo di appena un anno affetto da una rara malattia. La donna ha raccontato la sua storia in un’intervista a Molfettalive.it, chiedendo un aiuto a chiunque voglia mostrarsi solidale nei confronti del piccolo.
“Alessandro aveva soli 6 mesi quando ci hanno dato la diagnosi- ha spiegato la donna- la malattia si è presentata con il diabete”. Nel corso del tempo i controlli per il piccolo si sono fatti sempre più frequenti e la sua problematica è stata identificata nel particolare. All’ospedale pediatrico “Bambin Gesù” si è infatti scoperto che Alessandro è affetto da LRBA (Immunodeficienza combinata da deficit di LRBA) una rara malattia genetica. Al mondo sono solamente 80 i casi a oggi registrati.
“La sua è una malattia autoimmune– ha continuato a raccontare Concetta-significa che l’organismo di Alessandro attacca se stesso. Ecco spiegato il diabete: ha colpito il pancreas”.
La speranza nel trapianto di midollo osseo
Nonostante la gravità della situazione, la famiglia di Alessandro ha ricevuto una notizia molto importante per il futuro sviluppo della patologia. Grazie a un trapianto di midollo osseo infatti la malattia potrebbe migliorare, purtroppo non scomparendo del tutto, ma assicurando comunque al piccolo una migliore qualità di vita.
La donatrice per Alessandro è già stata trovata: sarà la sua sorellina che per fortuna è risultata compatibile. Il trapianto avverrà all’ospedale “Bambin Gesù” di Roma, dove sono specializzati in trapianti, pur non avendone mai effettuati su un paziente affetto da LRBA.
La speranza ora risiede totalmente nella buona riuscita dell’intervento. Tuttavia, a causa della fragile situazione economica in cui si trova, la famiglia si è vista costretta a chiedere un aiuto.
L’appello: “Abbiamo bisogno di sostegno”
Considerata la delicatezza dell’intervento Alessandro dovrà essere seguito in maniera continuativa dai medici che lo hanno in cura e almeno parte della famiglia dovrà recarsi molto spesso con lui a Roma. “Alessandro ora non ha necessità di nulla, ma abbiamo bisogno di un supporto per il periodo post-operatorio” ha dichiarato Concetta. La donna ha poi spiegato che la degenza del figlio durerà 4 mesi, nel corso dei quali il bambino dovrà essere sottoposto a ben 2 controlli settimanali. Pur sperando in una buona riuscita dell’intervento inoltre la donna sa di doversi preparare a gestire anche le situazioni più critiche. Per questo motivo Concetta ha manifestato la necessità di risiedere almeno per un periodo in prossimità dell’ospedale, per poterlo raggiungere in meno di mezz’ora in caso di emergenza.
“Salvo inconvenienti Alessandro sarà sottoposto al trapianto nel mese di aprile, non abbiamo ancora una data precisa” ha spiegato la mamma. Nel frattempo la famiglia si sta organizzando ad affrontare il periodo post-operatorio nel migliore dei modi, garantendo al piccolo tutto ciò di cui avrà bisogno. Da soli però, i genitori non possono riuscire a far fronte a tutte le spese.
“Noi gestiamo un bar – ha raccontato Concetta – non stiamo lavorando a pieno regime e abbiamo bisogno di sostegno”.
Come aiutare la famiglia del piccolo Alessandro
Per sostenere le spese post-operatorie e garantire ad Alessandro e alla sua famiglia un periodo di degenza il più possibile sereno è stata attivata una campagna di solidarietà.
I contributi di chiunque li voglia aiutare possono essere versati all’IBAN IT31U0760104000001048565434 , Conto Banco Posta con beneficiario “De Napoli Concetta” e con causale “Donazione piccolo Alessandro”.
Anche il locale “Cin Cin Bar” di Molfetta inoltre si è detto disponibile a raccogliere le offerte a favore della famiglia del piccolo.