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Bambina affetta da una malattia rara: il papà raccoglie fondi per la ricerca correndo in bici

Pubblicato: 18/12/2021 17:00

Alfredo García ha una figlia di nome Olivia. Da piccola le è stata diagnosticata la sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, cioè i nervi. È una malattia molto rara e che al momento non ha una cura. Per questo Alfredo García ha iniziato a correre in bici per raccogliere fondi per la ricerca contro questa sindrome.

Olivia e la scoperta della sua malattia

Olivia aveva tre anni quando le è stata diagnosticata la sindrome di Charcot-Marie-Tooth. Secondo la pagina web Telethon È caratterizzata da debolezza e atrofia dei muscoli, che appaiono come ‘smagriti’, e da ridotta sensibilità. I sintomi partono in genere dai piedi e si diffondono progressivamente verso l’alto a gambe, parte delle cosce e mani. La malattia esordisce di solito prima dei 20 anni e può manifestarsi in varie forme, più o meno invalidanti. La frequenza è di un caso ogni 2500 persone“. È quindi una malattia molto rara, per la quale al momento non ci sono terapie specifiche.

La missione di Alfredo, il papà di Olivia

Quando Olivia compie 11 anni, il papà Alfredo García incontra altri genitori che hanno scelto di condurre battaglie contro le patologie dei loro figli attraverso lo sport. La prima gara a cui ha partecipato, secondo El Mundo, è stata la Madrid-Lisboa. Negli anni, poi, ha affrontato la Pilgrim Race (un Cammino di Santiago in bicicletta), il Circuito 7 Estrellas nella Comunità di Madrid, la Morocco On Bike e la Madrid-Murcia (che ha fatto con altri genitori come lui). Gara dopo gara, nel 2018 Alfredo decide di fondare l’associazione El motor de tus pasos, che ha come obiettivo raccogliere fondi per la ricerca contro questa malattia attraverso eventi sportivi.

L’associazione El motor de tus pasos, un aiuto per la piccola Olivia

Come racconta l’articolo di El Mundo, con la partecipazione a questi eventi l’associazione è riuscita a raccogliere circa 35.000 euro. Parte di loro sono già nei laboratori In Vivex di Montpellier (Francia), dove è stata aperta una linea di ricerca sulla malattia di cui soffre Olivia, che deriva dalla sclerosi multipla e dalla Sla. Alfredo García ha dichiarato in un’intervista al giornale online Zertior: “La nostra vita è completamente cambiata. Nel mio caso, Olivia mi rende ogni giorno una persona migliore, padre, amico, marito, lavoratore, mi dà lezioni di vita ogni giorno, vedo la vita in un modo diverso. Mi ha insegnato a entrare in empatia, a sapere che questa società deve essere più consapevole di cosa sia la disabilità”.