Quando si parla di vampiri, l’immaginario collettivo vola immediatamente verso Dracula, pipistrelli, e, ovviamente, aglio. Ma per Phoenix Nightingale, 32 anni, madre di due bambini e residente in Minnesota, la realtà è sorprendentemente simile alla finzione. Phoenix, infatti, soffre di una rarissima patologia chiamata porfiria acuta intermittente, meglio conosciuta come la “malattia del vampiro”, che le impone di vivere una vita a dir poco fuori dal comune. E sì, l’aglio può davvero ucciderla.
Oltre 30 anni di mistero e sofferenza
Phoenix ha trascorso oltre 30 anni senza una diagnosi, tra crisi neurologiche, attacchi di vomito e ricoveri, fino a quando finalmente è arrivata la risposta: porfiria acuta intermittente. Si tratta di una malattia metabolica che può provocare sintomi debilitanti come emicrania, dolore intenso e vomito per giorni. “È come vivere con una bomba a orologeria dentro di te”, ha spiegato Phoenix, “non sai mai quando scoppierà”.
La patologia è talmente rara che la maggior parte dei medici deve compiere ricerche su Google per capire come affrontarla, quando Phoenix si presenta in ospedale. “È peggio del parto”, racconta la donna, facendo riferimento ai dolori inenarrabili causati da questa condizione. In alcuni casi, Phoenix ha sofferto di attacchi che sono durati oltre 40 ore, accompagnati da vomito ininterrotto e perdita di coscienza.
Niente aglio, per davvero
Se per molti di noi l’aglio è solo un gustoso ingrediente che tutt’al più può causare problemi all’alito, per Phoenix è una questione di vita o di morte. “Non mangio aglio da quando mi è stata diagnosticata la porfiria”, afferma. Un piccolo spicchio potrebbe scatenare un attacco violento e potenzialmente letale, con vomito continuo e difficoltà respiratorie. “Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe causare un attacco pericoloso per la vita”.
Vivere “come un vampiro”: restrizioni alimentari e sfide quotidiane
La vita di Phoenix è piena di limitazioni. Non solo deve evitare l’aglio, ma anche cibi come l’uva rossa, la soia, l’alcol e persino il caffè. “Quando esco a cena, se non conosco il ristorante, guardo il menu e mi viene da piangere”, racconta. Un’ironia amara, se pensiamo che per molti di noi una cena fuori è sinonimo di piacere, mentre per Phoenix è un potenziale campo minato.
Le restrizioni alimentari sono solo una parte della battaglia quotidiana. Anche i farmaci che per altri potrebbero essere risolutivi per combattere gli stati di malessere sono spesso pericolosi per lei. Questo rende ogni attacco una sfida di sopravvivenza senza soluzioni immediate.
La battaglia per il riconoscimento medico
Un altro aspetto drammatico della vita di Phoenix è la difficoltà nel trovare medici che sappiano cosa fare. “Quando vado da un dottore, spesso devono cercare la mia condizione su Google”. Gestione e diagnosi di una patologia così insolita mettono infatti in difficoltà il personale medico.
Ma Phoenix non si arrende. La sua speranza è quella di sensibilizzare il pubblico e le strutture sanitarie, in modo che chi soffre di malattie rare o croniche come la sua possa trovare aiuto più facilmente. “Devono esserci altre persone là fuori come me. Purtroppo, quando devi affrontare certe prove c’è chi ti prende per pazzo”. Una sofferenza che si aggiunge a quella fisica, e che la coraggiosa mamma americana non ha più intenzione di affrontare.