L’attore e modello spagnolo ha condiviso una toccante testimonianza durante la sua partecipazione al programma televisivo “La volta buona“, rivelando che suo figlio Yari, nato nel 2021 dalla compagna Morena Firpo, è affetto da una malattia rara della pelle, l’epidermolisi bollosa. La sua dichiarazione ha acceso i riflettori su una patologia poco conosciuta, ma estremamente debilitante, sottolineando al contempo l’importanza cruciale della ricerca scientifica e del sistema sanitario pubblico.
La malattia e il peso delle bolle
La condizione del piccolo Yari, definita da Sergio Muniz come un’epidermolisi bollosa, rende la sua pelle estremamente delicata. Questa malattia genetica rara e invalidante è caratterizzata dalla fragilità cutanea, che porta alla formazione di bolle e lesioni anche a seguito di traumi minimi, come un semplice sfregamento o un tocco. In sostanza, le diverse componenti che compongono la pelle non aderiscono tra loro come dovrebbero, un po’ come se il “collante” naturale non funzionasse correttamente. Sergio Muniz ha espresso la sua preoccupazione, descrivendo la pelle del figlio come una “pelle molto delicata”, una metafora efficace per far comprendere la gravità di una condizione che richiede cure e attenzioni costanti, paragonabili a quelle necessarie per proteggere una superficie di vetro fragile.
Una speranza dalla ricerca
Nonostante la gravità della diagnosi, il racconto di Sergio Muniz è stato pervaso da un sollievo palpabile. Il motivo di questa speranza risiede nel progresso della ricerca scientifica, che ha permesso di sviluppare una nuova proteina in grado di aiutare il piccolo Yari. Questa proteina, ha spiegato l’attore, serve a compensare la mancanza di collagene nella sua pelle. Il collagene è una proteina fondamentale che agisce come una sorta di impalcatura per i tessuti connettivi, inclusa la pelle. La sua assenza o la sua anomalia sono la causa principale della fragilità cutanea in molte forme di epidermisi bollosa. La scoperta e l’applicazione di questa nuova terapia rappresentano un passo avanti significativo e dimostrano come la ricerca, quando sostenuta e finanziata, possa trasformare la vita di chi soffre di patologie rare.
Il caso del figlio di Sergio Muniz è a dir poco rarissimo. L’attore ha specificato che ci sono solo altri quattro casi riconosciuti al mondo. Questa cifra, impressionante e quasi incredibile, evidenzia la rarità della malattia e la necessità di un’attenzione specifica e di un’allocazione di risorse mirata per la sua ricerca e trattamento. È in questo contesto che le parole di Muniz assumono un peso ancora maggiore, quando ha ribadito che “La ricerca è importantissima, come è fondamentale la sanità pubblica“. Il sostegno pubblico alla sanità e alla ricerca è, infatti, l’unico modo per garantire che anche i pazienti affetti da malattie ultra-rare, che non interessano milioni di persone e non attirano l’attenzione dell’industria farmaceutica privata, possano ricevere le cure necessarie e sperare in un futuro migliore. Senza un solido sistema sanitario pubblico, la possibilità di accedere a terapie innovative e costose come quella che sta aiutando il piccolo Yari rimarrebbe un privilegio per pochi, non un diritto per tutti.
