Immagina di vivere per oltre vent’anni con un dolore inspiegabile, stanchezza cronica e sintomi che nessuno riesce a decifrare. È la terribile realtà che ha rischiato di costare la vita a una giovane donna e madre di due figli. Solo di recente, quando la sua condizione è diventata così grave da minacciare la colonna vertebrale, i medici hanno finalmente scoperto la verità dietro anni di tormento: una malattia davvero particolare.
Questa ragazza di 28 anni ha convissuto per la maggior parte della sua vita con sintomi debilitanti come vomito, vertigini e una fatica estrema. Incredibilmente, i medici le dicevano che era solo ansia o depressione. “Il mio dolore è stato sottovalutato, sono stata trattata come se fossi una tossica che voleva le medicine. Ho iniziato a mettere in dubbio la mia salute mentale”, ha raccontato alla stampa. Aveva solo 9 anni quando le fu prescritto un antidepressivo! Ma la situazione è precipitata nell’aprile 2024, con una drastica perdita di peso e malnutrizione. Una risonanza magnetica ha rivelato il dramma: i legamenti che uniscono il cranio alla colonna vertebrale erano pericolosamente lassi, esponendola al rischio di “decapitazione interna”.
La diagnosi che ha cambiato tutto
La protagonista di questa incredibile storia è Katlyn Brooks, dal Michigan, Stati Uniti. Lei stessa ha descritto la sensazione agghiacciante: “sentiva la testa cadere come fosse una bambola: bastava un movimento brusco per causare la disarticolazione del cranio dalla colonna vertebrale”. Un incubo a occhi aperti.
Finalmente, Katlyn Brooks ha scoperto di soffrire di Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS). Dopo essere stata rimbalzata da un medico all’altro nel suo Stato, è riuscita a farsi operare all’inizio del 2025 presso l’Università di Cincinnati. L’intervento, mirato a stabilizzare la giunzione cervico-cranica, è riuscito e le ha salvato la vita. Oggi Katlyn convive con una mobilità compromessa e dovrà affrontare una nuova operazione nel gennaio 2026 per correggere ulteriori danni. Nonostante tutto, non ha perso la speranza di recuperare la sua autonomia.
Cos’è la sindrome di Ehlers-Danlos
La hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) è una forma della sindrome di Ehlers-Danlos che colpisce il tessuto connettivo, quel tessuto fondamentale che sostiene articolazioni, pelle, organi e vasi sanguigni. Si manifesta principalmente con un’eccessiva mobilità articolare, dovuta a legamenti troppo elastici. Questo provoca dolori cronici, instabilità, affaticamento e disturbi che possono coinvolgere anche il sistema autonomico e l’apparato gastrointestinale. Purtroppo, non esiste ancora un test genetico specifico, e la diagnosi si basa sui criteri clinici, spesso confusi con ansia o depressione, proprio come nel caso di Katlyn. L’hEDS è una condizione cronica e può causare complicanze gravi come l’instabilità cranio-cervicale, dove i legamenti non riescono più a sostenere adeguatamente la testa, con rischi neurologici potenzialmente letali. Una storia che ci ricorda l’importanza di ascoltare sempre il nostro corpo e di non arrendersi mai nella ricerca della verità.