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Il più giovane malato di SLA italiano si candida alle regionali in Sardegna

Pubblicato: 24/01/2019 18:23

Paolo Palumbo è uno chef, ha 21 anni ed è il più giovane paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Europa. Originario di Oristano, ha deciso di candidarsi insieme a Forza Italia per il consiglio regionale della Sardegna. Dopo la diagnosi, 3 anni fa, ha cominciato una battaglia quotidiana contro la malattia, ma anche contro le piccole e grandi ingiustizie che, da disabile, ha dovuto subire: “Vivendo sulla mia pelle le disfunzioni del sistema sanitario – racconta in esclusiva a Tgcom24soprattutto per quanto riguarda la Sardegna, una terra facile da dimenticare quando non si tratta di vacanze, ho sempre cercato di fare qualcosa per i malati, ma ho ricevuto tante porte in faccia, e tante volte la stessa domanda: chi sei?”.

La politica come strumento per aiutare gli altri

Paolo ha così capito che la sua battaglia poteva diventare universale e rappresentare un aiuto concreto per gli altri malati: “Mi sono impegnato per chi aveva disabilità come me ed è lì che ho scoperto che quando facevo qualcosa per il dolore altrui, il mio si alleviava. […] Ho scoperto che l’unica via per influire sulla vita della gente è la politica e mi sono candidato per creare un assessorato della disabilità che si curi di tutti i malati gravi dell’isola. Ma la mia battaglia è universale: ci sono troppe cose che non funzionano”.

Paolo Palumbo con Roberto Maroni
Paolo Palumbo, qui con Roberto Maroni, ha fondato un’associazione con cui raccoglie fondi per la ricerca sulla SLA (foto: Facebook/chefpaolopalumbo)

Le proposte di Paolo

Le proposte di Paolo toccheranno alcuni dei temi più delicati in fatto di sanità nazionale: “Abbiamo un programma pieno di impegni pratici: dalla revisione dei parametri per il riconoscimento dell’invalidità civile, alla realizzazione di spiagge attrezzate per i disabili di tutta la Sardegna fino all’attivazione di una commissione di controllo su associazioni e privati che hanno in cura malati gravi. Vorrei controllare personalmente i luoghi in cui disabili, ma anche gli anziani, sono in cura per assicurarmi che tutto sia in linea con la legge. Troppo spesso vengono riportate notizie di maltrattamenti su disabili di ogni età”. Una questione di scottante attualità, dopo il caso del malato di SLA che, a Pisa, ha corso il rischio di rimanere senza cibo per giorni.

Paolo Palumbo con Barack Obama
Paolo Palumbo ritratto insieme a Barack Obama (foto: Facebook/iostoconpaolo)

La passione per la cucina e quell’invito di Barack Obama

Nel frattempo Paolo coltiva la sua passione per la cucina, ha fondato un’associazione, #iostoconpaolo, con cui raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulla SLA e ha inventato degli speciali tamponi grazie ai quali i malati più gravi possono tornare a sentire i sapori. Invitato dallo stesso Barack Obama a recarsi negli USA per provare alcune cure sperimentali, ha gentilmente declinato la proposta: “Non potevo accettare – ha raccontato a Il Fatto Quotidianoio sono solo uno dei 6mila malati di SLA italiani. Mi sarei sentito un vigliacco”.

(Immagine in alto: Facebook/iostoconpaolo)