cri du chat

Quanti conoscono la Cri du Chat? Pochissimi, nemmeno Maura Masini aveva sentito proferire parola alcuna su questa rara malattia genetica dalla bassa incidenza. Eppure Maura dal 1991 con la Cri du Chat di suo figlio Tommy ci si confronta ogni giorno e ha dovuto imparare a conoscerla bene, meglio di tutti, anche dei medici che avevano condannato suo figlio ad una vita da vegetale: nefasta previsione che però non si è mai avverata! Una storia di coraggio raccontata da Il Corriere della Sera.

La Crit du Chat, la malattia dal “miagolìo”

La storia di Tommy non è comune a tutti e anzi, riguarda solamente un bimbo ogni 50mila.

Mentre la mamma Maura lo osservava in fasce, simile agli altri bambini, i medici non potevano fare a meno che guardarlo con occhi diversi, quelli clinici di chi conosce solamente la diagnosi. Per i dottori che hanno assistito Maura sin dal parto, il piccolo non era che uno dei pochi sfortunati a dover fare i conti con una rara malattia genetica chiamata Cri du Chat. Un nome curioso dovuto al lamento del bambino appena nato, in questo caso molto simile al miagolìo dei piccoli felini.

 

 crit du chat

La presidente Maura Masini, al centro, insieme a Laura, Emanuela, Francesca e Laura, quattro giovani mamme dell’A.B.C.

ABC Associazione Bambini Cri du chat intervenute al 21° Raduno nazionale di San Casciano nel marzo 2018 — presso Villa Le Corti San Casciano. Fonte/Facebook ABC Associazione Bambini Cri du chat

Il coraggio di lottare contro l’evidenza

I medici, sulla base della scienza, non avevano offerto spiragli di speranza di fronte ad un futuro che avrebbe dovuto piegarsi, senza sottrarsi, alla malattia. “Non parlerà, non camminerà, sarà un vegetale. Non supererà l’anno” avevano detto a Maura i medici, ma lei questa realtà non la voleva accettare e, soprattutto, non voleva arrendersi a questa unica possibilità.

Paura, coraggio e speranza: un mix insito nell’animo di una mamma che prima di arrendersi, ha voluto provarci e che oggi, a distanza di ben 28 anni, non può che essere fiera di sé e di suo figlio. Tommy infatti, contro ogni previsione e contro le parole dei medici, oggi ha 28 anni, è in buona salute, suona la chitarra e lavora per una Cooperativa che offre servizi per disabili.

cri du chat

No, mi dicevo, il Cri du Chat non lo rapirà

Raccontarlo col senno di poi ha quasi dell’incredibile: “Intorno a me – ha raccontato la mamma di Tommy Il Corriere della Sera – Non c’era nulla, nessun appiglio. Capivo che non poteva finire così. Lui mi afferrava il dito e girava gli occhi se lo chiamavo. No, mi dicevo, il Cri du Chat non lo rapirà“.

E così, profeticamente, è stato. Combattendo contro un destino che sembrava già scritto, Maura si è informata, ha cercato di saperne sempre di più consultando luminari su luminari, affidandosi poi al suo istinto materno che continuava a ripeterle di non lasciarsi vincere da qualcosa che poteva sembrare impossibile. A combattere con lei ha trovato e cercato l’appoggio di altre madri, famiglie che dovevano confrontarsi con la stessa difficile realtà della patologia.

Erano 7 coppie di genitori quando, negli anni ’90, Maura ha riunito le forze. Oggi invece le persone attive sul campo sono più di 200 e c’è, al di sopra di loro, un’associazione da loro creata: A.B.C per il Cri du Chat.