“Aiutatemi, la sto perdendo pezzo dopo pezzo”. Questo è il disperato grido d’aiuto di Vicky Cunningham, 34 anni, giovane madre di Mirryn. Mirryn ha 2 anni ed è affetta da una forma rara di demenza infantile. A 10 mesi infatti le hanno diagnosticato la CLN1 Batten. La malattia attacca il sistema nervoso e crea problemi alla vista, al movimento e alle capacità cognitive. A causa della rarità della CLN1 Batten, non esiste una cura, si può solo ritardare l’inevitabile. La mamma ha lanciato una raccolta fondi per aiutare la bambina malata.
Una malattia rara e rapida nell’aggravarsi
La piccola vive con la sua famiglia ad Uphall, nel Lothian occidentale, in Scozia. Stando alle parole della madre, la situazione si è aggravata in fretta, ed ora Mirryn necessita di cure e attenzioni 24 ore su 24. Mamma Vicky si è accorta del problema quando la piccola ha smesso di tenere oggetti in mano e non riusciva a stare sollevata. Ora la piccola Mirryn passa tutto il suo tempo sdraiata e per mangiare ha bisogno di un sondino nello stomaco. La malattia si sta portando via il suo cervello, metà del quale è già andato perduto.
L’appello disperato della mamma
Vista l’impossibilità di stare sollevata, Mirryn trascorre il suo tempo sopra un apposito sedile chiamato P Pod, ideale per proteggere la sua postura. Al momento si trova alla Rachel House, ma il P Pod e le cure costano parecchio, per questo la famiglia ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe. L’appello disperato in un mese ha portato 4.000 sterline. Ma la piccola “potrebbe morire da un momento all’altro”, ha dichiarato Vicky al The Sun. “È devastante assistere a tutto ciò. Potrebbe non arrivare a Natale”. Ma nonostante il dolore e la paura, Vicky fa di tutto per godersi ogni momento prezioso assieme alla sua piccola. Prima che sia troppo tardi.
