Belle Curran aveva 10 anni; ha combattuto finché ha potuto contro la malattia che l’ha afflitta per molti anni. Una malattia polmonare interstiziale che non le permetteva di respirare autonomamente. Era in attesa di un trapianto di polmone, ma non ce l’ha fatta. Domenica 7 aprile la famiglia Curran ha comunicato il decesso della piccola, avvenuto il giorno precedente al Children’s Hospital for Wales, a Cardiff.
Lo sviluppo della rara malattia
Belle è nata nel settembre del 2008 a Wolfscastle, nel Pembrokeshire, una contea del Galles. All’età di 18 mesi la madre si è accorta che qualcosa non andava e, così, sono iniziate le estenuanti visite dai medici. La bimba soffriva di una rara malattia polmonare, conosciuta come malattia polmonare interstiziale. I polmoni si presentano rigidi, duri e molto usurati, per respirare occorre un enorme sforzo. Anche se aveva continuamente bisogno di ossigeno, per un po’ di anni ha vissuto normalmente grazie a degli steroidi. Nel corso degli anni, però, le condizioni di salute di Belle si sono aggravate.
Si poteva muovere solo con una sedia a rotelle e consumava tantissime calorie, questo provocava la perdita di peso. Ogni giorno prendeva steroidi, antibiotici, antinfiammatori, anti acido, vitamina D, che la aiutavano ad ammorbidire i polmoni ma avevano anche effetti collaterali. Le continue infezioni insorte, la perdita di appetito, l’aumento delle medicine, le hanno impedito di fare le cose comuni.
La lotta di Belle in attesa del trapianto di polmone
La piccola ha affrontato migliaia di visite in ospedale, un intervento di gastrostomia e una broncoscopia, ma tutto questo non è bastato. Urgeva un trapianto di polmone. Per questo motivo la madre e il padre, Stella e John Curran, hanno creato una pagina Facebook, Belles story, e una su Gofundme, tramite le quali hanno avviato una raccolta fondi. Non solo, hanno tenuto costantemente aggiornati amici, parenti e sconosciuti che volevano avere notizie della piccola. E hanno cercato di sensibilizzare sul bisogno urgente di donatori di organi. La stessa Belle ha deciso che con il denaro raccolto per le sue cure, più di 30mila sterline, avrebbero sostenuto il reparto per bambini dell’ospedale locale Withybush e altre associazioni benefiche che si occupano di bambini.
Era stata inserita nella lista d’attesa d’emergenza del Great Ormond Street Hospital di Londra, ma è deceduta prima che potesse sottoporsi al trapianto di polmone. L’ultimo post pubblicato dai genitori sulla pagina Belles story è straziante: “La nostra coraggiosa Belle ha perso tristemente la sua battaglia ed è morta pacificamente il 5 aprile. Grazie mille a tutti per il vostro amore, gentilezza e supporto“.
Una breve vita vissuta al massimo
Belle ha vinto molti premi di prestigio e ha ispirato molta gente a raccogliere fondi per beneficienza. Nonostante la malattia, i genitori hanno cercato di farle vivere molte esperienze gioiose. È andata dietro le quinte del suo programma televisivo preferito Masterchef, visitando lo studio di Londra e incontrando i presentatori Gregg Wallace e John Torode. Il canale televisivo gallese S4C l’ha nominata una delle “gallesi più coraggiose tra i giovani, che ha vissuto momenti difficili, ma ha dimostrato tanto coraggio anche nei momenti più bui“.