Oggi L’Eco di Bergamo racconta la storia di Beatrice, una dolce bambina di 6 anni. Beatrice convive quasi dalla nascita con una malattia neurologica, la Sindrome di Rett. La patologia di Beatrice non le permette di camminare e di comunicare, può parlare solo attraverso i suoi occhioni innocenti. I genitori della piccola, Andrea e Luana, non hanno però perso le speranze e credono nella ricerca scientifica. E anche se non può parlare, la sua mamma e il suo papà ormai riescono a capirla tramite i suoi teneri sguardi.
La Sindrome di Rett, una rara malattia neurologica
Aveva solo 1 anno la piccola Beatrice quando i dottori le diagnosticarono la Sindrome di Rett (RTT). L’Osservatorio Malattie Rare la definisce “una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile”. Si tratta di una rara malattia genetica non ereditaria che colpisce il sistema nervoso centrale. La RTT rientra fra le maggiori cause di grave deficit cognitivo. “Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale”, prosegue l’Osservatorio. Colpisce una bambina su 9mila e una persona su 30mila. Essendo molto rara, spesso viene confusa con l’autismo. I genitori hanno raccontato delle difficoltà nella crescita di Beatrice, dalle crisi epilettiche alla necessità di una sedia speciale per tenerle la schiena dritta. Ma anche della sua forza e dei suoi interessi. Le piacciono i cartoni animati e stare all’aria aperta, circondata dagli altri bambini.
La lotta alla malattia attraverso la ricerca scientifica
I genitori di Beatrice, che ora ha 6 anni, hanno rafforzato il loro rapporto nella cura della loro bambina. Lottano al suo fianco contro la patologia e si stringono nella speranza che prima o poi la ricerca trovi una cura efficace. Ma non si limitano a pregare. Andrea e Luana, infatti, organizzano eventi per sensibilizzare la popolazione sulla Sindrome di Rett e donano i ricavati alla ricerca di una cura. “Nel 2007 si è scoperto che si può curare ma non si sa come. La nostra speranza passa per la ricerca. Per questo sarebbe importante ottenere il sostegno degli imprenditori del territorio e di chiunque possa aiutarci”, hanno dichiarato i giovani genitori all’Eco di Bergamo. Si può donare anche attraverso il 5×1000 all’Associazione Pro RETT Ricerca, fondata da diversi genitori.