I medici avevano previsto che non sarebbe arrivato al suo secondo compleanno. Invece il piccolo Nash Stineman ha stupito tutti. Il 17 novembre di anni ne ha compiuti 3 e la città di Lincolnshire, provincia di Chicago, l’ha festeggiato con una parata davanti a casa Stineman. Purtroppo, tutto questo non basta. Il piccolo Nash lotta come un gladiatore, ma è affetto da una malattia rarissima: atrofia muscolare spinale con difficoltà respiratoria (SMARD). Solo 60 bambini in tutto il mondo son stati diagnosticati con questa patologia. Ma la famiglia Stineman dimostra una volontà d’acciaio e ha deciso di agire per trovare una cura. “Sento che alla nostra famiglia è stata data questa montagna perché dimostreremo che possiamo muoverla. Lo faremo”, ha dichiarato la madre Brittany Stineman alla NBC Chicago. Come tanti altri genitori con bambini affetti da rare patologie, gli Stineman non si son persi d’animo.
Una parata per festeggiare Nash
“Ha ereditato una brutta copia di un gene sia da me che da mio marito”, ha raccontato la madre del piccolo Nash, Brittany Stineman, ai microfoni di NBC Chicago. “La malattia colpisce direttamente la sua capacità di fare qualsiasi cosa: dal respirare al mangiare, o camminare e parlare”. Nash infatti ha bisogno di un respiratore artificiale per dormire, e medici e terapisti gli fanno visita 4 volte la settimana. Nonostante ciò, Nash ha festeggiato un compleanno indimenticabile. La città di Lincolnshire gli ha reso omaggio, sfilando per le vie del sobborgo di Chicago in suo onore. Dalle Jeep alle volanti della polizia, passando per il camion dei pompieri e le vetture di amici e parenti, in centinaia hanno sfilato con cartelli e regali per Nash. “È la cosa più meravigliosa che sia mai capitata alla nostra famiglia”, ha confessato la madre di Nash a CBS News.
La campagna online per trovare una cura: #smashSMARDchallenge
Secondo quanto raccontato da Brittany e dal marito Bobby, è 5 volte più probabile vincere la lotteria che contrarre la SMARD. “La speranza è tutto ciò che abbiamo. Ogni giorno è una sfida, ma vogliamo affrontarla”, ha ribadito Brittany alla NBC. Così, gli Stineman hanno creato un’associazione no-profit, organizzano incontri di sensibilizzazione e hanno lanciato una campagna online. La #smashSMARDchallenge ha lo scopo di diffondere la conoscenza sulla patologia e raccogliere anche dei soldi per permettere a Nash una terapia genetica che migliori la sua condizione. Sui social la #smashSMARDchallenge ha già raccolto centinaia di adesioni. Un gruppo di studenti ha partecipato alla challenge, raccogliendo 678 dollari. L’obiettivo degli Stineman è raggiungere un milione e mezzo di dollari da destinare alla ricerca di una cura, per Nash e per gli altri bambini. La strada è lunga, ma l’ottimismo e la ferrea forza di volontà non mancano agli Stineman.
Immagine in evidenza: Instagram @smashsmard
