A lanciare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe è stata la mamma del piccolo Riccardo. Un bambino descritto da lei come “speciale” e che soffre di una particolare sindrome: una rara malattia che porta il nome di sindrome di Treacher Collins ma nota anche come sindrome di Franceschetti-Zwahlen-Klein. Un disturbo che gli impedisce di vivere come tutti gli altri bambini necessitando di un continuo supporto sanitario.
La rara malattia che affligge Riccardo
L’appello della mamma, lanciato su GoFundMe, è chiaro: “Il problema è che non è previsto nessun sopporto, al Nido e poco e niente praticamente per l’infancia, per la famiglia da parte dello Stato e quindi, se volessi comunque mandarlo a scuola, tutte le spese sarebbero a carico esclusivo della famiglia“, scrive la madre nel lungo post che allega alla foto del suo piccolo Riccardo sul sito dedicato alle raccolte fondi. Come spiega Barbara, il piccolo Riccardo, nato solamente nell’aprile del 2018, è affetto da una rara patologia che non comporta problema neurologici motivo per cui, per il suo sviluppo cognitivo, i medici insistono sulla necessità di inserire il piccolo in un ambiente scolastico insieme ai coetanei il prima possibile.
L’appello della madre su GoFundMe
Questo però, per mamma Barbara sarebbe un problema: “Non necessita di un assistente educatore, bensì di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico (Nido/Infanzia) – si legge su GoFundMe – Il problema è che non è previsto nessun supporto“. Ciò ha spinto mamma Barbara a rivolgersi a chiunque abbia voglia di aiutarla chiedendo di contribuire economicamente per far sì che il piccolo Riccardo possa permettersi un assistente sanitario durante l’orario scolastico.
Che cos’è la sindrome di Treacher Collins
La rara patologia che affligge Riccardo è una malattia rara, una disostosi mandibolo facciale la cui incidenza è stimata in 1/50mila e 1/25mila nuovi nati. Come si legge su GoFundMe: “La sindrome si manifesta con dismorfismo facciale (in pratica il viso appare deformato), una rara malattia genetica che causa particolari deformità e anomalie facciali“. Nel particolare, il piccolo Riccardo è costretto a respirare attraverso una tracheostomia, potendosi alimentare solamente tramite Peg.
