L’atrofia muscolare spinale, anche detta SMA, è una malattia degenerativa molto rara. Drammaticamente, una forma di SMA è stata diagnosticata ad una neonata di Monopoli (Bari) quando aveva poco più di 6 mesi.
Ciò che ha spinto i genitori a prendere l’iniziativa
Alla piccola Melissa, infatti, è stata diagnosticata la SMA di tipologia 1. Per questa forma della malattia esiste un farmaco che si è dimostrato efficace sui neonati: si tratta dello Zolgensma, una medicina di cui l’Aifa ha permesso la somministrazione gratuita solo per i bambini compresi tra gli 0 e i 6 mesi. Ma alla piccola Melissa hanno diagnosticato la SMA poco dopo, a 6 mesi e 28 giorni. E per questo motivo, per quei pochissimi giorni oltre il limite, si ritroverebbe, a norma di legge, esclusa.
Lo Zolgensma oltre ad essere un farmaco molto promettente è anche molto costoso e non accessibile a tutti. Per tale ragione i genitori di Melissa, Rossana Messa e Pasquale Nigri, hanno deciso di provare a raccogliere i soldi in un altro modo, cercando di capire come risolvere il problema della somministrazione oltre i 6 mesi d’età.
La colletta che ha coinvolto l’Italia
Per poter acquistare il farmaco sul mercato servirebbero ben 2,1 milioni di euro. La coppia ha dunque deciso di avviare una campagna di raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe. Campagna chiamata “Un futuro per Melissa” e che ha visto partecipare tantissime persone che hanno preso a cuore la situazione della piccola Melissa. Anche perché, come hanno svelato i genitori, il farmaco ha più efficacia se somministrato subito. E inoltre, purtroppo, lo Zolgensma non può essere assunto dopo il compimento dei 2 anni (a febbraio 2022).
L’unica vera speranza
Questa campagna è tutt’ora in corso, ma anche una volta raccolta la cifra necessaria, in realtà, ci sarebbe un altro ostacolo. Ben pochi medici, se non nessuno, si assumerebbero la responsabilità di somministrare questo farmaco fuori tempo massimo. Sarebbe una scelta azzardata e con il rischio di grandi conseguenze.
Ciò che quindi resta davvero da fare alla famiglia è sperare che il limite imposto dall’Aifa venga allungato, permettendo così alla neonata di rientrarci a pieno titolo.
