Arriva attraverso GoFundme l’appello di mamma Carla, una donna che insieme al marito lottano da anni per permettere tutte le cure necessarie a loro figlio Brjan, di 15 anni, affetto da una rarissima patologia di cui si sa poco e niente, la sindrome di Van Der Knaap. Una sindrome che, in tempi recentissimi, hanno scoperto affliggere anche la loro ultima figlia, Noemi, di nemmeno un anno.
L’accorato appello della signora Carla che si rivolge alla comunità chiedendo un aiuto economico per poter permettere ai suoi figli tutte le cure necessarie per combattere una patologia quasi del tutto sconosciuta che nel tempo sta aggravando sempre più le condizioni di salute dei suoi figli.
Che cos’è e cosa si sa della sindrome di Van Der Knaap
La sindrome di Van Der Knaap, anche chiamata leucoencefalopatia megalencefalica, è una patologia estremamente rara e attualmente ancora molto poco studiata. È una malattia che colpirebbe il cervello con evidenti caratteristiche come crisi epilettiche, difficoltà cognitive e motorie e un eccessivo allargamento del perimetro del cranio.
In Italia Brjan è stato il primo bambino affetto da questa malattia, mentre nel mondo, al momento, sono solo 15 i casi. Per questo motivo questa sindrome è studiata in pochissimi ospedali ed è difficile per i genitori di Brjan e Noemi poter fare qualcosa per i loro figli anche per questioni economiche.
La forza di Carla
Carla, la madre dei bambini, date le difficoltà date dalla gestione della malattia e dalle fragilità economiche di fronte alle ingenti spese mediche necessarie per Brjan e Noemi, ha deciso così di aprire una pagina Facebook e un profilo Instagram – Dedicato a Brjan – per far conoscere la loro storia e per chiedere sostegno.
L’appello su Gofundme e la raccolta fondi per aiutare Brjan e Noemi
Attraverso i social cerca di far sentire la propria voce e dare un effettivo aiuto ai figli, parlando della malattia e chiedendo un piccolo sostegno economico. Un eco che è arrivato alle orecchie di grandi personalità del mondo dello spettacolo da sempre molto attivi in questo genere di lotte come il cantante Ghali e la coppia formata da Chiara Ferragni e Fedez che già hanno voluto supportare personalmente la famiglia di Brjan e Noemi.
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La loro raccolta fondi ha permesso alla famiglia di comprare un veicolo particolare dotate di un carrello elevatore che permette i trasferimenti di Brjan. La famiglia, oltre a Noemi e Brjan, ha altri 3 figli e ha bisogno di un aiuto concreto: “Insieme a Brjan e Noemi abbiamo anche altre 3 meravigliose creature, in famiglia siamo in 7 in tutto. Loro sono la nostra forza. Ma oggi non bastano più – si legge sul sito di Gofundme, dove è stata lanciata la raccolta fondi – So che posso contare sul tuo aiuto e ti ringrazio di cuore in anticipo per ciò che puoi fare per noi. Anche poco per noi è prezioso. Ogni goccia può formare un oceano!“.