Giovanni vietato ammalarsi

Chi era Giovanni?
Lucrezia e Pio, i suoi genitori, sorridono: “Giovanni era Giovanni, era un personaggio. Sempre allegro, sorridente, disponibile ad aiutare tutti. Detto da noi non fa testo, perché siamo di parte. Però, la verità è che ancora adesso ci sono tante dimostrazioni di affetto, da tutta Italia e anche dall’estero, e mi chiedo cosa abbia scatenato questo ragazzo!”

Ci sono storie che non si vorrebbero raccontare e notizie che non si vorrebbero leggere. Quella di Giovanni è una di queste.
Quando l’ho incontrato per la prima volta ho pensato che fosse il genere di giovane destinato a grande cose, quel carisma da visionario che ti aspetti di trovare raccontato sulle pagine di Forbes.

Scopro con poche parole che non avrei scritto un articolo su di lui come migliore imprenditore dell’anno: “Con la tua assenza il nostro futuro si è fermato alle ore 16.50 del 13 gennaio“.
E scopro anche che l’amarezza e i dubbi accompagnano la sua famiglia da quella prima diagnosi.

La prima diagnosi

Tutto è iniziato con un gonfiore al viso interpretato prima come un ascesso dentale, poi come una congiuntivite. Ma il gonfiore non passava e così si procede col fare una prima TAC e L’esito è stato mostruoso: una massa estesa in zona temporale, una patologia rara e molto invasiva.

Da qui parte il ricovero e il suo calvario, fatto di risonanze magnetiche posticipate, macchinari rotti, interventi chirurgici urgenti rimandati anche di 15 giorni per impegni istituzionali del Primario del reparto dove era ricoverato, esame PET mai eseguito, assistenza psicologica promessa e mai mantenuta.

E da qui nascono tante domande, che non trovano ancora risposta.
Se il primario non è disponibile si ferma un intero reparto con malati gravi e terminali? Le operazioni vengono programmate solo due volte a settimana, ma se ci sono casi urgenti, come era Giovanni, non si può far nulla se non rimandare l’operazione di 15 giorni?

E ancora, se i macchinari per la risonanza magnetica sono rotti, perché non è possibile svolgere questi esami in altri ospedali?

Noi non siamo abituati a un male incurabile ogni 15 giorni

Il dolore di Giovanni non passa, neppure dopo il primo intervento, e così la seconda TAC, eseguita a seguito di un pronto soccorso, evidenzia una nuova area di edema, ma lui viene dimesso. E il padre, pronto a riportarselo a casa, lo trova da solo, lasciato in un angolo, su una sedia a rotelle, nel suo buio, perché ormai la malattia gli aveva quasi totalmente fatto perdere la vista.

Pio mi racconta di avere la registrazione di una telefonata in cui Giovanni chiede disperato un po’ di acqua perché erano 4 ore che nessuno gliela dava, contrariamente a quanto prescritto dal medico che gli aveva indicato di dover bere molto.
Si susseguono risonanze magnetiche non inserite nei referti, informazioni discordanti e solitudine, di Giovanni e della sua famiglia. Nessuno che spieghi loro cosa stia succedendo, nessuno che li sostenga: “Noi non siamo abituati a un male incurabile ogni 15 giorni, per fortuna, e non sappiamo gestirlo”, mi dice con voce triste e ferma Lucrezia.

La malattia non ha un tempo

Ritardi e ancora ritardi e poi la sentenza definitiva: in breve tempo il male si è esteso e non è più operabile.
Giovanni ritorna a casa e poi di nuovo in ospedale per una terapia che calmi il dolore, ma di festivo il medico di reparto non c’è e il suo sostituto gli sospende la cura, lasciandolo in balia del suo dolore.

“La mancanza di umanità dei medici. Un giovane o anziano che sia, in tempi di Covid, non può morire solo e abbandonato in un reparto non Covid, perché vietano l’ingresso ai parenti pur sapendo le condizioni gravissime dei pazienti”.

  Questo è il rammarico più grande di papà Pio: non aver visto più suo figlio, neppure l’ultimo giorno quando i medici ormai sapevano, ma la famiglia ancora no.

Non è che noi stiamo male a comando. Giovanni non poteva decidere se e quando star male. Purtroppo era il periodo sbagliato, e tra weekend, ponti, Immacolata e feste natalizie, questo è il Paese più felice del mondo perché si festeggia sempre. Come non si fermano altre categorie, non si deve fermare la macchina della sanità, gli ospedali devono andare avanti, nostro figlio come tanti altri vengono trascurati, la malattia non ha un tempo”.

Lasciati soli, con la speranza di tante promesse mai mantenute

La mamma mi dice che non contestano in nessun modo l’operato del chirurgo, perché l’intervento è riuscito, hanno asportato il tumore, ne hanno lasciato un unico pezzo attaccato all’arteria carotidea, troppo pericoloso tentare di toglierlo. Ma al momento delle dimissioni, dopo un’operazione così delicata sono di nuovo lasciati soli, senza indicazioni su cosa fare e senza avere una persona di riferimento a cui chiedere:

“Per due venerdì di seguito aveva il controllo dall’otorino. Nulla di più. Nessuno ha lasciato scritto cosa avremmo dovuto fare in qualsiasi evenienza o in presenza di sintomi pericolosi.
Totale abbandono. Gli è venuta un’emorragia quando era già a casa, ha telefonato e nessuno ha risposto per giorni. E anche quando hanno risposto al telefonato le informazioni non sono state certe, ma ipotetiche
, perché non date da un medico.

Anche il problema alimentare, io gli frullavo tutto, perché mangiava quello che riusciva. Ho dovuto chiedere e solo su insistenza abbiamo ottenuto un supporto per la sua dieta, perché non sapevo se quello che gli preparavo era sufficiente a livello di proteine e vitamine.

Anche spostarsi è difficile in questo momento di Covid, bisognava andare almeno in tre persone e per fortuna siamo riusciti a trovare la sedia a rotelle per conto nostro, perché Giovanni non si reggeva in piedi, e prenderne una dall’ospedale significava andare un’ora e mezza prima della visita e, se ce n’era ancora una disponibile, lasciare i documenti e riportarla entro un orario prestabilito. Ma Giovanni a quell’ora avrebbe potuto non aver finito la visita e allora i documenti non li avrei potuti ritirare e non avrei saputo dove lasciare la sedia. E poi nel pomeriggio veniva chiuso anche il portone principale, per cui dovevo fare un altro giro lungo per uscire con lui dall’ospedale, ma lui non poteva camminare”.

L’esito non sarebbe cambiato, ma se la sanità si ferma di domenica, chi vogliamo salvare?

Nella voce di Lucrezia e di Pio sento rammarico di chi avrebbe voluto fare di più, ma di chi ha anche la consapevolezza di aver fatto tutto il possibile. Sento amarezza più che rabbia, e sento tanta voglia di lottare ancora perché queste cose non capitino ad altri figli, ad altri fidanzati, ad altre persone.

“Non si sono preoccupati di qualsiasi tipo di supporto. Solo la mattina che era già in fin di vita sono arrivati due psicologi in corsia, ma Giovanni era sedato e sotto morfina, e non sono riusciti a svegliarlo. E lui da lì a poche ore non ci sarebbe più stato”.

Mi raccontano che tramite amici hanno saputo che a Milano stavano studiando proprio la malattia di Giovanni, non dai medici, ma da amici. Allora hanno chiesto, scritto, telefonato, ma tutto ormai sembrava rallentato per il Natale, per la festa della famiglia, e poi è stato tardi.

“Quello che ci ha fatto male è avere la sensazione di essere impotenti, sembrava quasi che fossimo noi a non essere in grado di portare avanti questa battaglia, e invece non è così, noi abbiamo anche litigato con il personale dell’ospedale per avere quello che ci avevano promesso o quello che spetta ad un malato, e invece queste cose non vanno fatte litigando ma con serenità, andando nei posti giusti, dalle persone giuste. Ripeto, noi non abbiamo un tumore ogni 15 giorni in famiglia. Loro invece sanno cosa si dovrebbe fare.
L’unica persona che gli è stata vicino è la sua dottoressa di base. Non ce l’abbiamo con la sanità. Le persone per bene ci sono, che fanno il loro lavoro e bisogna dirlo. Però, quando ci sono quelli che non fanno il loro lavoro, bisogna dire anche questo. 

L’esito non sarebbe cambiato, lo sappiamo. Se questo meccanismo si inceppa subito ma chi vogliamo salvare dopo? È un meccanismo che non funziona. Così non si salva nessuno, se ti salvi è solo per fortuna”.

L’ultimo giorno di Giovanni

Il 12 gennaio un’infermiera chiama Pio e Lucrezia e dice loro che Giovanni desidera mangiare per un’ultima volta il gelato.

Così Pio e Julia, la fidanzata di Giovanni, vanno in ospedale con i suoi gusti preferiti, ma non fanno entrare né loro né il gelato, perché non è possibile portare nulla all’interno del reparto. Chiedono se è possibile vederlo anche solo per pochissimi istanti, ma non è possibile. Erano lì ad aspettare, dietro quella porta. E nessuno dice loro nulla.

Solo nel tardo pomeriggio Pio viene raggiunto da una telefonata che annuncia la morte di Giovanni. La corsa all’ospedale e la notizia ancora più drammatica: i medici sapevano già dal mattino che quelle sarebbero state le sue ultime ore. E loro erano lì, dietro quella porta.

Qui si susseguono momenti drammatici, di chi sta svolgendo un lavoro di routine e di chi invece al di là di quella porta ha un figlio o il compagno che ha scelto per la vita. Infermieri pronti solo a far firmare carte, medici con voci e toni arroganti, che non vogliono dare nessuna spiegazione alle persone alle quali solo pochi giorni prima aveva promesso che gli ultimi giorni Giovanni li avrebbe passati a casa, con la sua famiglia. Ancora nessun supporto né emotivo, né professionale. “Questo medico iniziava ad alzare i toni e allora gli ho detto di andarsene, perché non è modo di parlare con i parenti di una persona appena morta.
Loro sapevano, il primario sapeva, e ci aveva promesso che potevamo portarlo a casa negli ultimi suoi giorni, e invece noi non lo abbiamo più visto, se non in obitorio”.

Domande che a mesi di distanza non trovano ancora risposta, né pace.
“Noi volevamo le cose che loro ci hanno promesso, anche perché se loro non ce le avessero dette, noi non le avremmo mai sapute, non siamo medici. Se c’è un meccanismo che deve partire in caso di questa malattia, perché per Giovanni non è partito? Ci hanno informato sul tipo di assistenza che avremmo avuto, psicologica, nutrizionale e medica, non c’è stato nulla di tutto questo. Se ci sono delle procedure e delle prassi da seguire, perché per mio figlio non è stato così? Qualcuno ce la può dare questa risposta? E quante volte, oltre a mio figlio, è successo? E non centra il Covid, perché quei reparti non sono dedicati al Covid. Le spiegazioni non ce le darà nessuno. Per loro è lavoro, per le altre persone è la vita”.

“Noi ci battiamo da sempre per le ingiustizie. Queste cose non vanno dimenticate e se c’è qualcun altro che ha vissuto una situazione simile, che venga fuori perché solo così si può migliorare. Queste cose vanno discusse, anche chi lavora in queste strutture deve parlare e denunciare se sono in difficoltà, perché questa situazione è dettata dai problemi nella sanità pubblica. E loro sono i primi a dover parlare ed evidenziare gli ostacoli che incontrano nel lavorare in queste condizioni. E invece si continua a fare finta che vada tutto bene.

Non è che ci fa piacere rivivere queste cose raccontandole. Io ho sempre dormito la notte, ma adesso non più, perché sentirsi telefonare dal proprio figlio e sentirsi dire: aiutatemi, vi prego aiutatemi. E non poter fare niente, fa male. E io gli ho detto: sei nel posto più sicuro. E noi ci credevamo. Noi il rimorso ce lo abbiamo, abbiamo fatto abbastanza? Ma ci è stato impedito di fare di più. Non si può togliere ad un essere umano la dignità nella morte. Non si può lasciar morire da solo un essere umano”.

L’ultima nota suonata nel suo stile

Mi raccontano di aver conosciuto Giovanni una seconda volta. Dopo la sua morte sono state tantissime le dimostrazioni di amici, tanti, di conoscenti e di persone che hanno incrociato loro figlio nel proprio percorso e gli hanno raccontato cose che non immaginavano: Io dico sempre che se succede qualcosa c’è sempre un perché e piano piano sta venendo fuori. È stupefacente tutti gli eventi e le cose che stanno organizzando nel suo ricordo”.

E sorridono a pensare all’affetto che era capace di attirare: “Aveva sempre una parola di conforto per tutti. Abbiamo scoperto un Giovanni molto espansivo, che non ci aspettavamo proprio. Ottimista. E anche nella malattia, nel suo dolore, nella sua sofferenza che non ha fatto pesare mai a nessuno, si preoccupava più di noi e della sua Julia che per se stesso.

Una volta, ci ha chiamato in camera e ci ha detto: siete i genitori più buoni del mondo. Noi gli abbiamo risposto che stavamo facendo quello che qualsiasi genitore avrebbe fatto, e lui ci ha risposto: no, voi fate qualcosa di straordinario. Quelle parole sono state un regalo”. 

Hanno organizzato il suo funerale pensando a lui e al suo temperamento goliardico e ironico. C’è stata tanta musica, lui l’amava, e c’è stata una registrazione audio in cui Giovanni raccontava un aneddoto in dialetto. E così se ne è andato in mezzo alle risate tristi della famiglia e degli amici, in perfetto suo stile.
Ciao Giovanni.