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Giovanni, affetto da una rarissima malattia: a 2 anni sogna di volare in Florida in cerca di una cura

Pubblicato: 21/02/2019 12:17

Giovanni, insieme a Thalia, è una di quelle poche 4 persone che in Italia sono nate affette da una rarissima malattia di cui, tuttora, si conosce molto poco. A soli 2 anni, il piccolo Giovanni è affetto da emimelia tibiale, un’anomalia congenita “orfana“, come la definisce la madre del piccolo, perché ancora non è stata scoperto cosa sia a causarla. In Italia non sembrano esserci soluzioni alternative all’amputazione ma si è aperto un varco di speranza guardando verso la Florida. Come spesso accade però, le cure innovative e sperimentali oltreoceano sono molto costose ed è un corsa contro il tempo per raccogliere fondi, una buona causa sposata anche da Tiziano Ferro.

Emimelia tibiale, la rara malattia che affligge Giovanni e Thalia

Il piccolo Giovanni, di Cittadella, un comune in provincia di Padova, ha solo 2 anni ed è spensierato e felice proprio come tutti i bambini della sua età. Eppure, nella sua vita dal principio ha già dovuto far fronte ad un’anomalia, una malformazione rara che ancora molti medici non si spiegano e che potrebbe condizionargli per sempre l’esistenza. Proprio come la piccola Thalia, nata a Firenze, anche Giovanni è affetto da emimelia tibiale, nati entrambi per l’appunto senza tibia. Esattamente come per Thalia, l’unica soluzione offerta dalle migliori equipe mediche italiane è l’amputazione dell’arto, in questo caso il destro per Giovanni.

giovanni emimelia tibiale
Giovanni, il piccolo affetto da una rara malattia, l’emimelia tibiale. Fonte/Facebook Diamo il meglio per Giovanni 

L’alternativa all’amputazione è in Florida

Eppure il piccolo già si è sottoposto ad un intervento all’inizio dell’anno che però non ha dato i risultati sperati. L’amputazione è stata per lungo tempo l’unica via da battere senza alcuna alternativa, una prospettiva di futuro in cui ora si è fatto largo il sogno di poter evitare l’estremo intervento. L’alternativa per Giovanni ci potrebbe essere ed è in Florida, dove il dottor Dror Paley, un luminare nel settore, potrebbe salvargli la gamba senza ricorrere all’amputazione iniziando una collaborazione che coinvolgerebbe addirittura l’Australia. La cura, sperimentale e innovativa, come si può ben immaginare, è molto costosa. Alla famiglia di Giovanni serve una cifra compresa tra i 100.000 e i 250.000 €, il prezzo apparso sul preventivo. Al momento mamma e papà di Giovanni non dispongono di questa cifra ma a giudicare la mobilitazione di amici, conoscenti, sconosciuti e “sconosciuti illustri”, non è difficile credere che presto il piccolo potrà volare in America.

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Giovanni, il piccolo affetto da una rara malattia, l’emimelia tibiale. Fonte/Facebook

La raccolta fondi, anche Tiziano Ferro corre in aiuto del piccolo Gio

Per raccogliere denaro, oltre alle piattaforme social, sono concretamente attivi amici e conoscenti della famiglia, o semplicemente generosi conoscitori della vicenda. È stata aperta per lui una pagina Facebook Diamo il meglio a Giovanni, ed è al contempo attiva una raccolta fondi sul noto sito GoFundMe. Con i soldi raccolti, come spiega la mamma Erika sulla piattaforma l’equipe medica potrebbe “realizzare con stampa 3d una tibia artificiale per mio figlio. Il prossimo step sarà allungare il perone alla pari del sinistro, per poter finalmente eliminare la zeppa!”. Come dicevamo però, tra coloro che si stanno mobilitando per raccogliere fondi c’è anche uno “sconosciuto illustre” come Tiziano Ferro. Sulla sua pagina Facebook del cantante è apparsa la foto del piccolo Giovanni: “Aiutiamo Giovanni a crescere“.