La sindrome di Tourette è conosciuta come la “malattia delle parolacce”, ma qualche volgarità di troppo non è il solo e più grave problema causato da questo raro disturbo neurologico. Si va, infatti, dai tic motori e verbali, problemi nell’andatura, autolesionismo (che può essere anche grave), contrazioni muscolari, disturbo ossessivo compulsavo.
Giovanna Rocca, madre di una bimba di 9 anni affetta dalla sindrome, ha voluto raccontare il suo calvario: se è difficile vivere con un figlio malato, è doppiamente difficile gestire le conseguenze di una malattia non riconosciuta in maniera totale dal Ministero della Salute.
I sintomi apparsi dal nulla
La storia di Giovanna e di sua figlia la racconta Il Giorno: “I primi sintomi sono apparsi dal passaggio della materna alla scuola elementare”, ha spiegato Giovanna. “ha iniziato con leggeri tic e spasmi che via via andavano aumentando”, ha aggiunto, parlando di come sia infine arrivata la diagnosi di “sindrome di Tourette grave”.
Da lì, un calvario senza fine: “È iniziato il calvario di farmaci di ogni tipo, ha girato otto ospedali, tutte le volte la piccola è stata ricoverata dalle 3 alle 4 settimane, legata al lettino sedata, senza purtroppo avere un risultato finale”. Un piccolo progresso è arrivato con l’utilizzo dell’olio di cannabis, ma il suo corpo si sta abituando anche a quello. La cura costa tanto per acquistarlo bisogna farlo arrivare da Firenze e visto che la malattia non è riconosciuta dal Ministero della Salute, non è mutuabile.
Si tratta di una situazione complicata per una donna sola e che può lavorare solo mezza giornata: “Sono sola e devo seguire la mia piccola. Con l’accompagnamento dell’Asl per invalidità è impossibile pagare olio, medicine, sedute cognitivo-comportamentali che costano 70 euro l’una. C’è poca ricerca e gli specialisti brancolano nel buio”. Facile che l’umore coli a picco, in questi casi: “Sono straziata e stanca. Incontri a scuola con una specialista da 110 euro al mese e durante le ore scolastiche ha un’insegnante di sostegno ed un’educatrice, ma spesso mi chiamano”.
Una malattia che lascia il segno
D’altro canto, è difficile per una bimba di 9 anni capire perché non riesce a essere padrona dei suoi stessi comportamenti: “A scuola, purtroppo viene presa in giro dagli altri bambini. Tutti la evitano. Alla sera ha forme depressive e piange, anche perché spesso non riesce a scrivere e studiare e mi dice ‘Mamma aiutami. Sto male. Perché ho questa cosa? Voglio morire’ “
In età adulta la sindrome di Tourette si appiana e in molti casi migliora, ma non passa mai: per un malato adulto avere una vita indipendente è difficilissimo. Anche per questo, la battaglia di Giovanna Rocca non si ferma e, se necessario, arriverà fino al Ministero della Salute.