La storia di Paolo Palumbo, originario di Oristano, in Sardegna, è tristemente nota: ammalatosi sulla soglia dei 18 anni di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia neurodegenerativa che conduce in breve tempo alla paralisi totale, si è in più occasioni rivolto alle istituzioni affinché venissero prese misure concrete volte a restituire valore e dignità alla vita delle persone affette da Sla. Nello specifico, Paolo si batte da tempo perché il governo si decida a stanziare fondi per consentire ai malati, anche in Italia, l’accesso al programma di cure “Brainstorm”. Si tratta di una terapia sperimentale a base di cellule staminali mesenchimali che agiscono sul sistema nervoso centrale e che è ormai giunta a un’avanzata fase di sperimentazione negli Stati Uniti e in Israele.
Lo sciopero della fame
Paolo, il cui sogno è quello di diventare un importante chef, non si è mai arreso al destino e ha rivolto un ultimo, accorato appello direttamente al ministro della Salute, Giulia Grillo. Fanpage.it ne ha raccolto le parole: “Il mio futuro è nelle sue mani – ha affermato attraverso il comunicatore oculare che gli permette di esprimersi, aggiungendo che “il tempo stringe e non possiamo più aspettare. Ho letto sui social di malati di Sla che, dopo essere sottoposti alla terapia Brainstorm, nel giro di 6 mesi hanno cominciato di nuovo a camminare e a compiere piccoli gesti quotidiani, che prima avrebbero solo potuto immaginare“. Il giovane di Oristano è disposto a tutto pur di farsi ascoltare e poiché, sino ad oggi, i suoi passati appelli alle istituzioni sono rimasti inascoltati, da circa un mese ha iniziato uno sciopero della fame.
In prima linea contro la Sla
Questo forte gesto di protesta è solo l’ultima di una serie di iniziative prese da Paolo in questi anni per fare sentire la propria voce e quella delle oltre 7000 persone in Italia che, come lui, soffrono di Sla. Il suo instancabile impegno è teso infatti a sensibilizzare la società civile su questa terribile malattia. Da tempo Paolo ha intrapreso una vera e propria campagna social (su Facebook e su Instagram) e, recentemente, anche politica: dopo aver incontrato, nel 2017, nientemeno che l’ex presidente degli Stati Uniti Barack Obama, all’inizio di quest’anno Paolo ha deciso infatti di candidarsi insieme a Forza Italia per il consiglio regionale della Sardegna. Il suo obiettivo è quello di cercare di offrire un aiuto concreto ai malati di Sla: “Senza l’aiuto dei media non sarei mai riuscito a far conoscere la mia storia“, ha confessato lui stesso.
La risposta dei politici
Paolo si è deciso a interrompere il suo sciopero della fame solo in seguito a due importanti telefonate: una del Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, e l’altra del ministro della Salute Giulia Grillo. Dopo circa 2 settimane di digiuno forzato, la sua protesta sembra così aver sortito l’effetto sperato. Insieme alla chiamata, è giunta anche una lettera scritta del premier, che notificava il rinnovato impegno del governo a seguire da vicino la sua vicenda: “Desidero manifestarti ammirazione per la grande forza d’animo che ti sostiene quotidianamente nell’affrontare il tuo grave problema di salute – ha scritto Conte – e complimentarmi con tuo fratello Rosario per l’amore, la dedizione, il sacrificio e l’impegno coi quali affronta insieme alla tua famiglia la tua grave disabilità. Ti assicuro che sono in contatto con il ministro Grillo che sta seguendo personalmente la tua vicenda“. Da parte sua, la ministra ha assicurato che verrà fatto tutto il possibile per trasferire il 21enne in Israele per permettergli di sottoporsi al programma “Brainstorm”, promettendo al contempo di portare questo protocollo anche in Italia entro il prossimo anno.
