gabry little hero trapianto

Gabry Little Hero ha finalmente una vera speranza: il piccolo Gabriele, affetto da Sifd e unico bambino in Italia a soffrire di questa patologia, sarà finalmente sottoposto a trapianto di midollo osseo: per lui ci sarà la speranza di vita che i suoi genitori attendono da quando è nato.

Il piccolo Gabriele ha due anni: quando è nato i suoi genitori hanno scoperto che era affetto da anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B, una patologia ereditaria di cui si conoscono attualmente solo 20 casi al mondo.

Una lotta contro il tempo e la malattia

I suoi genitori in questi mesi hanno lottato disperatamente per trovare un donatore, attraverso appelli social e tramite il sito della ADMO: ora il trapianto è possibile, come comunica da Facebook il padre di Gabriele.

“Ti abbiamo preparato la strada, sei #pronto fisicamente”, ha scritto il padre, aggiungendo: “Abbiamo curato il tuo spirito, abbiamo scelto uno dei migliori team di esperti, abbiamo cercato il miglior alleato possibile compatibile con te…é #ilMomentoGiusto per farlo”.

Il donatore era già stato trovato qualche mese fa, ma c’erano stati alcuni problemi e il trapianto era stato rinviato.

Si tratta di un momento di speranza ma anche di grande paura per i genitori di Gabriele, come spiega l’uomo: Un genitore non può MAI essere pronto a tutto questo.

Quanto è stato difficile “consegnarti”, ma mi sono fatto #forza, ti ho dato in braccio all’infermiera sorridente, ti ho dato un ultimo bacino, ti ho fatto il gioco delle “manine” e ci siamo lasciati con un sorriso, mentre tu mi battevi le manine… esattamente così come mi ero ripromesso”.

La speranza è quella di garantire a Gabriele nient’altro che la “normalità”: “Vogliamo garantirti un #futuro, ma non un futuro qualsiasi, uno ‘normalmente’ straordinario: lontano dagli ospedali, lontano dalle medicine, lontano dai dolori e dalle stesse sofferenze che hai patito fin’ora pur mantenendo sempre il tuo #sorriso”.

Cos’è la SIFD

Il primo studio sulla SIFD è stato pubblicato nel 2013 dal dipartimento di ematologia dell’Ospedale Royal Manchester Childern: in quello studio si parlava dell’identificazione di 12 casi di bambini affetti da febbri sporadiche, neurodegenerazione variabile, convulsioni, talvolta sordità e anomalie cerebellari. In tutti era stata individuata un’anemia sideroblastica di una forma particolare che comportava immunodeficienza delle cellule B: tra i 12 casi analizzati si era individuata una sopravvivenza media di 48 mesi e in 7 casi c’erano state insufficienze cardiache o multiorgano che avevano portato alla morte. Già nel 2013 era stato riscontrato come un trapianto di midollo osseo potesse essere determinante nel dare una possibilità di guarigione quantomeno parziale.

(Immagine in alto: Facebook/Gabry Little Hero)