Mai sentito parlare di protoporfirina eritropoietica? Comunemente ridotta a EPP, è una rara malattia che affligge 5 persone ogni milione e viene più comunemente chiamata la “malattia del sole”. Milly Carlucci rientra in quel breve raggio di persone affette dalla patologia che la rende pressoché allergica alla nostra stella.
Milly Carlucci e la sua rara malattia
Milly Carlucci, prossima a compiere 65 anni, è una donna cui il fisico non l’hai mai abbandonata: fresca agile come una trentenne ed eccezion fatta per qualche rughetta, anche il suo volto si conserva divinamente come di porcellana. In tanti però hanno notato un dettaglio: una tendenza della pelle della conduttrice di Ballando con le stelle a permanere eburnea, perennemente bianca e pallida tanto d’estate quanto d’inverno. In realtà, dietro a questo dettaglio si cela una patologia molto rara da cui è affetta la Carlucci, la EPP.
Che cos’è la protoporfirina eritropoietica che la rende “allergica” al sole
Esistono persone allergiche all’acqua, altre allergiche all’aria e alcune, come la Carlucci, allergiche al sole. La sua pelle così chiara non è pertanto il frutto di un attento ritocco con cipria e pennello ma il sintomo più manifesto della sua malattia. Si trovava in barca quando notò diverse macchie sul suo corpo e, insospettitasi, chiamò subito un dermatologo per averne chiara la motivazione.
La risposta gliela diede il medico parlando di carenza enzimatica negli eritrociti, una patologia ereditaria che rende la sua pelle particolarmente fotosensibile, per l’appunto, come se fosse allergica ai raggi UV emanati dal sole. Non c’è cura per questo genere di malattia che la Carlucci combatte evitando di esporsi ai raggi diretti del sole o, quando impossibile evitarlo, ricoprendosi di crema solare con fattore di protezione molto alto. Il rischio durante l’esposizione, al di là della comparsa di macchie poco piacevoli alla vista, è la comparsa anche di dolori cutanei quasi impossibili da contenere attraverso la via farmacologica.
