Una voce ferma, spezzata solo dal ricordo di un calvario inconcepibile, è risuonata tra le austere mura del Senato della Repubblica. Non per una formale passerella istituzionale, ma per scuotere le coscienze della politica e del Paese intero su un vuoto normativo che continua a mietere vittime nel silenzio più assoluto. Al centro del dibattito c’è la storia drammatica di un’esistenza spezzata troppo presto, quella di un bimbo di soli tre anni la cui vita è stata stroncata da un nemico invisibile nascosto in un alimento apparentemente genuino.
A farsi portavoce di questa battaglia di civiltà e sicurezza sono stati i genitori del piccolo, fondatori di un’associazione nata dal dolore più profondo, che oggi chiedono a gran voce che le istituzioni non si voltino dall’altra parte. La conferenza stampa, promossa da un parlamentare da tempo sensibile al tema della sicurezza alimentare, ha riacceso i riflettori su una proposta di legge fondamentale, ferma nei cassetti di Palazzo Madama da ormai ventiquattro mesi senza alcuna spiegazione plausibile da parte dell’esecutivo.
Il dramma di Elia e quella tragica vacanza in montagna
La cronologia del dolore ha una data d’inizio ben precisa, collocata nel periodo primaverile di due anni fa. Come un fulmine a ciel sereno, una normale influenza intestinale si è trasformata rapidamente in un incubo clinico senza via d’uscita per una famiglia che fino a quel momento non aveva mai conosciuto la paura della malattia.
“La storia di Elia – hanno raccontato i genitori – risale a marzo 2024, quando tornati da una settimana bianca, in una nota località sciistica della Lombardia, dopo pochi giorni ha iniziato ad accusare una gastroenterite. Nonostante avessimo contattato il pediatra e stessimo fornendo a nostro figlio idratazione e fermenti lattici, la sua situazione è precipitata il 1 aprile, quando al mattino ci siamo accorti che Elia non riusciva più a parlare, non muoveva più la parte sinistra e non stava più in piedi. Siamo corsi in ospedale e fin dai primi esami, i medici hanno evidenziato che da parte nostra era stato fatto tutto il possibile per trattare correttamente la gastroenterite, ma gli esami stavano indicando un calo drastico di piastrine e emoglobina. Il sospetto della Sindrome emolitico uremica si stava facendo prepotente. In più la tac aveva evidenziato delle macchioline cerebrali dovute ai micro trombi che avevano raggiunto i piccoli vasi dell’encefalo. L’equipe del Gaslini ritenne che per monitorare al meglio il bambino era il caso di ricoverarlo in terapia intensiva, ma da quel momento non abbiamo più visto nostro figlio sveglio e cosciente”.
Da quell’istante, le giornate all’interno del reparto di rianimazione del prestigioso ospedale pediatrico si sono trasformate in una sequenza incessante di bollettini medici disperati e interventi chirurgici d’urgenza, nel tentativo estremo di arginare una patologia sistemica devastante che non lasciava tregua al piccolo corpo del bambino.
La prima sera, continuano i genitori, dato che non faceva pipì, fu messo sotto dialisi h24, “ma durante la notte Elia ebbe un collasso dei polmoni a causa dell’aumento di volume dell’addome. Ci chiamarono nel cuore della notte dicendo di avvicinarsi velocemente poiché i rianimatori, con i chirurghi, stavano valutando un intervento molto delicato. Quando arrivammo in ospedale ad attenderci c’era il primario Moscatelli che ci disse chiaramente che l’unica operazione possibile, per cercare di salvare la vita ad Elia, era l’estrazione dell’intestino, al fine di permettere ai polmoni di ritornare nella loro sede e riacquistare volume. La Seu, essendo una sindrome multiorgano, purtroppo in primis colpisce i reni, e poi a cascata tutti gli organi che hanno vasi molto piccoli, quindi intestino, polmoni, cuore, cervello. Ancora oggi nel 2026 questa malattia, nota fin dagli anni ‘80, non ha una cura, ma i medici hanno messo a punto un protocollo per cercare di arginare i danni, per poi intervenire a curare le conseguenze, quando queste lo permettono”.
La strenua lotta clinica contro un killer silenzioso
La Sindrome Emolitico Uremica si è rivelata in tutta la sua spietata aggressività, aggredendo contemporaneamente più organi vitali in un bambino che, fino a poche settimane prima, era il ritratto della salute e della vitalità, estraneo a qualsiasi problematica medica rilevante.
Nel caso di Elia la malattia aveva colpito reni, intestino e cervello, “lui che era un bimbo perfettamente sano e forte, che fin dalla nascita non ha mai avuto nulla, nemmeno un’influenza. I risultati che si trattava effettivamente di Seu arrivarono 4 giorni dopo dall’Istituto Superiore di Sanità, ma nel mentre l’equipe del Gaslini lo trattò già per cercare di arginare le conseguenze della malattia. Elia in totale subì 4 operazioni ad addome aperto, gli fu rimosso totalmente il colon poiché stava andando in necrosi, posizionata una stomia per farlo evacuare, con una Vec ad aspirazione negativa per cercare di avvicinare i lembi dell’addome dato che l’intestino rimasto era ancora molto infiammato. Dopo 15 giorni di sedazione profonda subentrarono anche le crisis epilettiche violentissime. All’equipe di rianimatori, nefrologi e chirurghi si aggiunsero anche i neurologi, che dovettero per forza arrivare a spegnere l’attività cerebrale per preservare l’encefalo. Tutte le medicine che stava assumendo Elia, essendo epatotossiche, di concerto con l’alimentazione parenterale crearono un danno epatico, per cui all’equipe si aggiunse anche il gastroenterologo. Nel mentre però Elia stava cercando con tutte le sue forze di rispondere alle cure impartite, scendevano i valori dell’infezione, i polmoni ripresero la loro sede tanto che dopo un mese fu estubato, piano piano scendevano anche i valori del fegato. I rianimatori volevano però cercare di risvegliarlo velocemente per capire di che entità fosse l’eventuale danno neurologico”.
Ogni piccolo miglioramento clinico registrato dai macchinari riaccendeva una flebile fiammella di speranza nei cuori dei familiari, che assistevano impotenti al tentativo disperato del loro primogenito di aggrapparsi con tutte le forze residue alla vita.
Elia, continuano i genitori, “iniziò ad emettere un pianto soffocato, un lamento straziante, intervenne anche il medico per la terapia del dolore per cercare di mantenerlo in una zona di confort. Elia provò con tutto sè stesso a reagire, dopo 45 giorni di dialisi ripartirono anche i reni con valori molto buoni, ma lui non riprese più conoscenza. Un bimbo brillante, e sano, privato della sua stessa vita, dei suoi affetti solo per aver consumato un prodotto caseario a latte crudo contaminato dal batterio Escherichia Coli produttore di shiga tossina. Morì, con noi presenti, il 21 maggio 2024, dopo 45 giorni di dialisi e 50 giorni di terapia intensiva, tutto perché nessuno ci aveva mai avvertito di questi rischi alimentari così pericolosi per la vita dei bambini. Fin dai primi giorni di ospedale, quando l’equipe del Gaslini ci ha confermato che si sarebbe potuto evitare, bastava saperlo, abbiamo scelto di trasformare il dolore in un impegno concreto perché le famiglie possano essere più informate ed effettuare scelte consapevoli. Da quasi due anni lavoriamo insieme alle istituzioni affinché questa legge possa diventare un’occasione per prevenire altre tragedie”, hanno affermato Sonia Gerelli e Marco Damonte. “Oggi però vediamo che tutto sembra essersi fermato. Il nostro auspicio è che il testo possa finalmente completare il suo percorso parlamentare. Non chiediamo divieti, ma informazioni chiare, visibili, comprensibili a tutti ed esaustive. Quando si parla della salute dei bambini, ogni famiglia deve poter conoscere i rischi e scegliere in modo davvero consapevole”.
L’allarme estivo e la necessità di trasparenza commerciale
La denuncia portata avanti dall’associazione non si ferma alla pur dolorosa rievocazione personale, ma poggia su dati concreti e recenti che dimostrano come la minaccia batterica sia tutt’altro che un capitolo chiuso o circoscritto al passato.
Due settimane fa, ricordano Sonia Gerelli e Marco Damonte “un uomo di 44 anni è stato ricoverato in terapia Intensiva per Seu dovuto ad una ricotta non pastorizzata, sempre i primi di luglio è stato ritirato un lotto di Formae Val di Fiemme contaminato da Stec, la settimana scorsa il micronido di Lesegno è stato chiuso poiché 4 bimbi di diverse età hanno sviluppato la Seu. É evidente che il batterio circola ed ha il picco soprattutto nei mesi estivi, ma è proprio per tale motivo che tutti necessariamente devono fare la loro parte, compreso il Governo che non può fare orecchie da mercante! I produttori non sono esenti da tale operazione: loro hanno il dovere di mettere in commercio prodotti sicuri (Reg. CE 2002/178 art. 14) e qualora non siano in grado di garantirlo, poiché il rischio zero è impossibile da raggiungere, devono necessariamente indicarlo con etichette chiare ed esaustive (art.40 codice penale comma 2), senza contare il dovere etico e morale di informare adeguatamente il consumatore, che sta alla base di un rapporto di fiducia tra produttore/venditore e consumatore”.
Le resistenze corporative e le tesi di chi teme un contraccolpo economico per il comparto caseario italiano vengono rigettate con fermezza dai promotori della campagna, che oppongono dati scientifici precisi a quella che definiscono una vera e propria disinformazione.
“Urlare che una etichetta ammazza il settore – continuano i due genitori – equivale a nascondersi dietro ad un dito. Il problema c’è, è reale e come tale va affrontato. A chi millanta che i casi di Seu in Italia sono pochi circa 60-70 l’anno e soprattutto lo confronta con i dati europei che parlano invece di infezioni da Stec, diciamo apertamente che sono asini e stanno manipolando l’informazione in modo totalmente errato a discapito della salute pubblica. In Italia le infezioni da Stec sono stimate tra le 800 e le 1000 all’anno e per fortuna non tutti sviluppano la Seu. Senza contare che l’adesione al Registro Italiano Seu è su base volontaria, quindi di fatto se una persona non vuole trasmettere i suoi dati, questi ultimi non compaiono. Pertanto il valore va assunto come il minimo dei casi realmente presenti in Italia”.
La richiesta di trasparenza sulle etichette non rappresenta un attacco alle eccellenze gastronomiche del territorio, ma uno strumento indispensabile per proteggere i soggetti più vulnerabili della società, a partire dai bambini in tenera età.
“Ma domandiamo: quanti altri bambini devono rimetterci la salute, se non addirittura la vita? Come il caso di Mattia che dal 2017 è in stato vegetativo e la sua condizione è irreversibile e tutto per un pezzetto di formaggio? Chi è disposto a sacrificare il proprio figlio o nipote, solo perché non vengono fornite le necessarie informazioni? L’istituto zooprofilattico delle venezie ha condotto una campagna informativa con i malgari della regione e questi ultimi hanno confermato che non hanno avuto calo dell’indotto. Quindi se non c’è nemmeno più questa scusa, cosa blocca ancora il proseguo di questa legge? L’impressione è che nessuno abbia il coraggio di assumersi questa responsabilità per il bene dei cittadini ed in particolare delle categorie fragili”, concludono Sonia Gerelli e Marco Damonte.
