Interviste a cura di
MARTA PETTOLINO
MARTINE ROLLANDIN

Non ho intuito cosa volesse dire essere malata di endometriosi finché non ho conosciuto Teresa. Teresa ha 40 anni, la risata cristallina e quel “non so che” che ti mette subito a tuo agio, come se ti conoscesse da sempre. È il suo sguardo però a rivelare un’ombra, un peso nascosto, una stanchezza battagliera e quelle mani, mani che sfiorano, proteggono, celano quel ventre da cui tutto è cominciato.
Teresa è infatti una delle 3 milioni di donne in Italia affette da endometriosi.

Un numero spropositato (1 donna su 10 è malata), che sembra essere in realtà solo la punta dell’iceberg di una patologia multiforme e ancora sconosciuta, di cui solo negli ultimi anni si è iniziato a parlare, grazie anche alla sensibilizzazione condotta dalle “rivelazioni” di personaggi famosi come Nancy Brilli e Rossella Brescia.

L’endometriosi, questa sconosciuta

L’endometriosi, questa malattia ormono-dipendente causata dalla presenza anomala dell’endometrio (tessuto che riveste la parete interna dell’utero) in altri organi come ovaie, tube, intestino, vescica, sembra essere “spuntata” dall’oggi al domani. In verità, una sua prima individuazione ci fu tra gli anni ’25-’30 del Novecento ma in Italia ci sono voluti circa 90 anni per riconoscerla e classificarla ufficialmente nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza.

Perché?

Credits guidausofarmaci.it

Innanzitutto, poiché l’endometriosi è la “malattia che non c’è“. “È una patologia subdola dai sintomi più svariati che possono partire dal classico o più acuto dolore nel periodo mestruale, alla stanchezza, ai disturbi digestivi” ci spiega il dottor Luca Liban Mariani, dirigente medico al Mauriziano Umberto I di Torino, responsabile del servizio diagnosi e trattamento dell’endometriosi.

Anche per questo, si calcola un ritardo diagnostico dell’endometriosi di 7-9 anni. Anni di sofferenza (maggiore o minore, a seconda dei casi) per la donna che ne è inconsapevolmente affetta e che invece si fa curare per coliche, disturbi intestinali o gastrici, o semplicemente assume antidolorifici per sopportare un dolore, sintomo cardine, prettamente “femminile”.

ComprendENDO la malattia

Quello delle pazienti endometriche tuttavia non è “solo un banale mal di pancia”, può diventare un vero e proprio calvario. Ci sono donne che sono state sottoposte a decine di operazioni chirurgiche, che hanno subìto resezioni intestinali, asportazioni di ovaie, tube, addirittura reni.

Donne costrette a convivere con il dolore quotidiano a causa del quale non riescono ad alzarsi dal letto, ad avere normali rapporti sessuali con il proprio partner, ad incontrare le amiche rimaste incinte. Sì perché l’endometriosi riduce o addirittura, talvolta, annienta la fertilità. E allora quei pancioni tondi, pieni di vita, che incontri per strada, belli e spavaldi, diventano insopportabili alla vista di coloro che invece portano il ventre gonfio di dolore e frustrazione.

Georgie Wileman, fotografa britannica affetta da endometriosi, mostra il gonfiore della sua pancia

E nonostante tutto, sono state proprio queste pazienti a lottare per essere riconosciute, ascoltate, aiutate.

Come lo dimostrano le volontarie dell’APE, Associazione Progetto Endometriosi, che dal 2005 si battono per vedere riconosciuto il loro diritto a stare bene. Un diritto primario e insopprimibile che tuttavia viene loro negato a causa della scarsa ricerca sulla malattia, dell’impreparazione del personale sanitario (non tutto ovviamente), dei costi esorbitanti delle visite specialistiche e delle cure che l’SSN non passa. Eppure il costo sociale è altissimo, con innumerevoli giornate di lavoro perse, operazioni d’urgenza dispendiose, un calo demografico pesantissimo. Lo Stato quindi dov’è?

Endometriosi e Ministero della Salute, tra ritardi e proposte

Lo Stato dovrebbe credere e investire nei centri specializzati – ci racconta Annalisa Frassineti, presidentessa di APE Onlus – affinché tutte le donne possano avere cure adeguate nelle loro regioni”.

Sono infatti pochissimi, circa una decina, i centri specializzati in endometriosi in tutta Italia e alcune regioni, come l’Abruzzo o il Molise, ne sono totalmente privi. A quel punto, è facile comprendere il senso di abbandono e di solitudine di chi deve affrontare una malattia cronica. Ma anche la rabbia per un Ministero della Salute che sembra non collaborare, che non dà risposte, che si serve di “specchietti per le allodole”, quei fantomatici LEA che, sì, hanno riconosciuto l’endometriosi come patologia cronica e hanno previsto, solo per i livelli più gravi (il terzo e il quarto), l’esenzione di un’ecografia specialistica ogni sei mesi.

Peccato che, in alcuni casi, le costose visite necessarie diventino molte di più di una ogni sei mesi. “In tre mesi ho fatto almeno cinque visite ginecologiche in media di 100-160 euro – ci racconta Teresa – le ecografie passando dall’ambulatorio che costano intorno ai 40, le ecografie di secondo livello che costano un po’ di più. Facendo due conti, in pochissimo ho speso sicuramente più di 1000 euro.

Per una malattia di cui ho l’esenzione“. Al conto, va aggiunto anche il fatto che una malata di endometriosi sia spesso costretta a seguire terapie ormonali totalmente a suo carico (una delle pillole somministrate ad esempio, la Visan, ha un costo mensile di 56 euro).

Abbiamo anche noi di The Social Post provato a contattare il Ministero della salute per cercare spiegazioni, motivazioni, riscontri. Telefonicamente non ci hanno voluto rispondere e ci hanno invitato a spedire una mail con le domande per una valutazione. È passato un mese e mezzo e ancora attendiamo quelle risposte.

 E non è solo l’informazione (di cui l’APE si sta facendo carico da anni, nelle scuole, nelle piazze, sui social) a essere carente, ma anche la formazione del personale sanitario. Perché non si può solo “sperare di avere la fortuna di trovare qualcuno di competente che ti accolga e accompagni” ma è necessario averne il diritto.

Come si vive con l’endometriosi

Come è successo a Teresa, alla quale sono stati tolti 15 centimetri di intestino e un ovaio, assistita per anni da un ginecologo “leggero” che l’ha operata, prescritto la pillola e permesso alla sua malattia di devastarle irreparabilmente gli organi prima che lei incontrasse un esperto in endometriosi.

La leggerezza di quel medico non è un caso isolato, ma un approccio abbastanza diffuso e motivato da un’unica grande ragione. L’endometriosi è una patologia sì cronica, sì invalidante in potenza, ma classificata come benigna. In tre parole? Di endometriosi non-si-muore.

La mia ‘mappa’ degli ultimi anni non è costruita attorno a esperienze, risultati di lavoro o anniversari: sono semplicemente cicatrici sul mio addome e macchie scure” (Foto Instagram Georgie Wileman)

Infatti essere malata di endometriosi non significa morire. E più simile a una condanna a vita, fatta di ricoveri in ospedale, visite invasive, dolori e fastidi, nervosismi e ansie, sconfitte e vittorie ma soprattutto di accettazione e coraggio.

L’accettazione per una condizione che non puoi guarire del tutto. Il coraggio di non farsi dominare da qualcosa che non puoi controllare e di cui non hai nessuna colpa. Perché non si deve provare colpa né vergogna nel piegarsi in due dal dolore durante il ciclo, nell’aver bisogno di essere curata e rassicurata, nel non riuscire ad avere figli o rapporti sessuali. Perché il rischio è quello di sentirsi una donna “difettosa”, una donna a metà e invece non c’è nulla di più completo, forte e femminile di chi affronta e lotta contro i pregiudizi, le avversità e la propria “guerra in pancia” a testa alta.