“Dopo il primo momento non puoi restare fermo – aggiunge – perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te”. Morena e Sergio parlano anche del panico dei primi giorni, ma soprattutto della lucidità arrivata dopo: “C’è stato panico, sì – ammettono – ma anche una specie di lucidità che arriva dopo, come se non ci fosse alternativa”. Da lì è iniziata una vita nuova, fatta di attenzioni continue ma anche di normalità difesa con forza.
“Abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, a non proiettarci troppo avanti”. Il tempo, per la famiglia, ha cambiato misura. Dentro questa quotidianità ci sono anche momenti luminosi, come il mare: “Lui sta bene in acqua – raccontano – il mare gli piace tantissimo, e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene”. E i viaggi non sono spariti: “Non volevamo smettere di vivere – dice Morena – e non vogliamo che lo faccia lui”.
“Da soli non ce l’avremmo fatta”: chi ha aiutato Sergio Muniz e i suoi
“Siamo andati in India con lui – racconta – perché faceva parte della nostra vita prima, e continua a farne parte adesso”. Muniz precisa: “Non abbiamo cambiato tutto – aggiunge Muniz – abbiamo solo imparato a stare più attenti”. Fondamentale anche l’aiuto ricevuto: “Da soli non ce l’avremmo fatta – dicono entrambi senza esitazione – l’associazione ‘Le Ali di Camilla’ ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire”.
“In Italia ci sono solo tre centri a Roma, Milano e Modena che è quello dove ci appoggiamo: lì c’è un’équipe che studia la malattia e questo fa la differenza”. La ricerca resta un appiglio: “Non c’è una cura definitiva ma qualcosa si sta muovendo. Ogni passo è importante – aggiunge Muniz – anche quelli piccoli. E spesso quello che si scopre per una malattia può servire anche ad altre”. E il figlio, davanti alle domande, risponde semplice: “sono un bambino farfalla”. “Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci – concludono – mai”.
