“Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo”. Sergio Muniz, attore, modello e musicista, racconta così la storia del figlio a People – Cambia il tuo punto di vista. Accanto a lui c’è la compagna Morena, ligure come la terra in cui vivono da anni: “Ti senti spiazzato – aggiunge – come se tutto si fermasse per un attimo”.
All’inizio sembrava una cosa minima, una bollicina sul dito di un neonato. Nulla che facesse pensare a una diagnosi così dura. “Ci dissero che si succhiava il dito in utero” racconta Morena. Poi quelle bolle non sono sparite, ne sono arrivate altre e l’ospedale, in piena pandemia, è diventato un tempo sospeso: “Ogni giorno ci dicevano domani uscite – ricorda – e invece restavamo lì, sempre un giorno in più”.
Sergio Muniz e la malattia rara del figlio: cosa è la sindrome del “bambino farfalla”
La diagnosi è arrivata mesi dopo: epidermolisi bollosa, conosciuta anche come sindrome dei bambini farfalla. Si tratta di una rara malattia genetica che rende pelle e mucose estremamente fragili: anche piccoli sfregamenti possono provocare bolle, ferite e lesioni dolorose. Il nome nasce proprio da questa fragilità, paragonata a quella delle ali di una farfalla. Le forme possono essere diverse, da più lievi a molto gravi.
“All’inizio ci avevano detto che poteva essere un caso su un milione ma che era una eventualità rarissimaa visto che in famiglia non avevamo casi – raccontano – e noi ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilità”. Poi la conferma ha cambiato tutto. “È come se per un attimo non capissi più niente – dice Morena – ti sembra irreale”. Sergio aggiunge: “Poi però guardi tuo figlio – aggiunge Sergio – e lì capisci che devi esserci, punto”.
La forma del bambino è rarissima. “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro, è una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non è cosi grave come altre”. Lo choc iniziale, però, non ha cancellato la reazione: “Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio – dice Muniz – è uno choc vero, ti cade tutto addosso”.
